Il nostro primo bimbo cardiopatico
Ylli giunse la prima volta al Castello dei Sorrisi nell'autunno 2009, secondo dei bimbi kosovari e primo in assoluto come cardiopatico. Era piccolo e sofferente per la difficoltà respiratoria che la sua patologia gli creava.
Son passati quasi quattro anni e, a parte una "toccata e fuga" un anno e mezzo fa per un follow-up, lo abbiamo ritrovato ora cresciuto ... un ometto !!! E' arrivato a Verona il 30 maggio, con mamma Zyrafete e un gran muso lungo, preoccupato per il viaggio, per l'ospedale e per il suo intervento cardiochirurgico, al quale evidentemente non era stato preparato nel modo migliore. Il giorno dopo ha sostenuto tutti gli esami pre-operatori in regime di day hospital, in prospettiva dell'intervento programmato per il 4 giugno.
Quella mattina Ylli si è rivestito di tutto punto, scarpe comprese, convinto di andar fuori dell'ospedale ... quando invece i cardiochirurghi lo aspettavano in sala operatoria. L'intervento è andato molto bene, il post-operatorio pure, ... e, dopo una notte di totale riposo, il piccolo è stato risvegliato ed estubato senza alcun problema; con accanto mamma Zyra, molto sollevata per come il suo bambino aveva reagito positivamente all'intervento, Ylli la sera stessa ha addirittura mangiato senza problemi.
Il 6 giugno Ylli è stato direttamente trasferito in pediatria, per completare il suo decorso post-operatorio; sembrava che solo un po' di inappetenza, legata anche ad una certa diffidenza nei confronti delle pietanze italiane, potesse impedirgli un recupero delle forze altrimenti più rapido, ma in realtà un paio di eventi sfortunati erano lì pronti a venire.
Il primo, il classico versamento pleurico post-operatorio, ha protratto la degenza di Ylli fino al 21 giugno. Ma dopo soli 4 giorni in Casetta, durante un normale controllo post-ricovero, il versamento risultava nuovamente significativo e il piccolo era costretto a rientrare in ospedale.
Dopo un'altra noiosa settimana, il 3 luglio Ylli veniva dimesso e tutto sembrava volgere finalmente al meglio ... peccato non avessimo fatto i conti con una infezione di varicella!!! E' stato un colpo, non tanto per la malattia - prontamente curata - quanto per la necessità di provvedere alla riorganizzazione della Casetta dei Sorrisi, con l'isolamento del povero Ylli.
Il bimbo ha così passato un'altra settimana aspettando la fine dell'infezione, con le visite di noi volontari limitate al necessario e sempre a distanza di sicurezza. Poi, al comparire delle prime crosticine, abbiamo riprogrammato gli ultimi controlli: il 16 luglio Ylli ha sostenuto la visita pediatrica e cardiologica, il 17 un'eco-torace che ha confermato l'assenza di versamenti pleurici, il 19 la visita cardiochirurgica per l'estrazione dell'ultimo punto di sutura dalla cicatrice. A parte qualche tensione, accompagnata da lacrime e urla del pupo, i controlli sono andati bene e i nostri dottori hanno dato il loro assenso al rimpatrio del piccolo.
Ylli è così tornato a casa il 20 luglio; lo rivedremo ai nostri screening in Kosovo e lo aspetteremo fra qualche anno per la sostituzione di una valvola ... ma ora il piccolo ha tempo per dimenticare Verona e godersi serenamente la vita !!!
Ciao Ylli !!!
aggiornamento del 20.07.2013
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Ylli ci ha improvvisamente lasciato il 2 dicembre 2013 ... una morte che ci ha colto di sorpresa e ci ha lasciati sgomenti, impossibilitati ad intervenire.
Pare sia stata una polmonite non diagnosticata, curata come un mal di gola, che alla fine ha progressivamente compromesso l'organismo di questo bambino, di suo già delicato perchè cardiopatico.
Addio Ylli, sarai sempre nei nostri cuori.
