La storia di AULONA
gennaio - luglio 2013
Un passaparola per donare speranza
Aulona è una bella bimba kosovara di 3 mesi, affetta da una cardiopatia congenita estremamente complessa. Ricoverata fin dalla nascita in ospedale perché a rischio vita, alla fine di novembre 2012 - senza alcun preavviso, lettera di dimissioni e farmaci a supporto - veniva velocemente dimessa e spedita a casa, letteralmente abbandonata a sé stessa. Testimone sconcertata della scena era stata Violete, mamma di Lorisa, una piccola in analoghe gravi condizioni, che occupava il letto a fianco di Aulona ma per la quale era imminente il viaggio della speranza con la nostra associazione.
Nei giorni successivi al suo arrivo in Italia, Violete ci ha raccontato questo deplorevole episodio di malasanità , stimolando in noi il desiderio di andare subito a cercare Aulona e provare ad aiutarla. Una volta trovata, ci siamo organizzati per accoglierla quanto prima, organizzando per lei un volo aereo protetto con bombola d'ossigeno a bordo, in quanto cianotica.
Aulona è così arrivata a Verona con mamma Selvije il 3 gennaio 2013, il giorno dopo aver compiuto 3 mesi ed aver passato a casa, senza farmaci e ossigeno 5 difficilissime settimane. Al primo controllo, la cardiopatia sofferta da questa creatura è risultata purtroppo ben più grave del previsto, richiedendo l'immediato ricovero in terapia intensiva pediatrica. I nostri medici, impietositi dalla sua storia, si son chiesti come questa piccola fosse potuta giungere fino a noi: nella gravità della situazione, la fibra dimostrata da Aulona era per noi motivo di speranza.
Commovente la prima visita di mamma Selvije alla sua piccola in terapia intensiva: nel vederla piccola piena di tubicini ed elettrodi, questa donna ha iniziato a realizzarne la gravità , che precedentemente nessun medico kosovaro si era degnato di dirle. Mentre la accarezzava dolcemente, lacrime silenziose le scendevano sul viso, provocando un nodo alla gola a noi dell'associazione e a mamma Grishe che ci accompagnava per facilitare la comunicazione.
Senza nasconderle la criticità della situazione, le abbiamo spiegato che la sua bimba stava meglio sedata e aiutata dai farmaci e dai macchinari, con l'angelo custode di una infermiera tutta per lei ad accudirla 24 ore su 24. Mamma Selvije ha ringraziato tutti e all'infermiera di Aulona, con un sorriso ed un significativo abbraccio ha voluto comunicarle l'affidamento totale della sua piccina.
I giorni successivi sono stati utili per sottoporre Aulona ad esami specialistici per conoscere nei minimi dettagli la sua condizione e dare modo ai cardiochirurghi di individuare le modalità d'intervento ottimali. Ma non solo: la piccola è stata stabilizzata con una adeguata terapia farmacologica, per farla arrivare all'intervento nelle migliori condizioni possibili.
Aulona è stata operata il 14 gennaio: l'operazione, lunga e difficile, ha avuto buon esito anche se in futuro sarà necessario un ulteriore intervento. La piccola ha avuto subito un buon recupero postoperatorio, dimostrando grinta e forza non comuni, le stesse qualità che le hanno permesso di resistere per lunghe settimane senza ossigeno e farmaci. Il 17 gennaio, a soli 3 giorni dall'intervento, è stata trasferita in terapia intensiva pediatrica: tra le prime a vederla e ad accudirla la nostra socia Carla, rimasta incantata nel vedere Aulona finalmente rosea e rilassata, così diversa da quella bimba affaticata e bluastra in attesa dell'intervento che le salvasse la vita.
Il 25 gennaio Aulona è arrivata in pediatria, dove ha proseguito la sua convalescenza, complicata da una certa difficoltà a riprendere a mangiare in autonomia, senza il fastidioso sondino nasogastrico. Dopo un lungo mese, in cui non si è fatta mancare anche una breve influenza intestinale, Aulona è stata dimessa e abbiamo iniziato la sua ospitalità nella Casetta dei Sorrisi. I primi tepori della primavera oramai alle porte hanno anche permesso qualche passeggiata all'esterno, nelle ore più calde della giornata. L'1 marzo la piccola è stata visitata da Rosa, la nostra logopedista di fiducia, esperta nel trattamento di bimbi con problemi di deglutizione. Il suo responso è stato confortante, anche se la soluzione definitiva del suo problema sarà verosimilmente legata al superamento del secondo intervento cardiochirurgico che, completando la correzione delle malformazioni cardiache, restituirà alla piccola il corretto equilibrio cuore-polmoni.
La delicatezza di Aulona ci ha portato quindi a concordare con i medici e la sua mamma la permanenza della piccola a Verona fino al successivo intervento, previsto indicativamente a fine maggio 2013: così facendo, la piccola è potuta crescere serena e soprattutto sotto il continuo controllo dei suoi medici: per la nostra Associazione si è trattato di un impegno quotidiano non indifferente, ma affrontato con grande spontaneità e convinzione, nella consapevolezza di quanto questo cammino insieme fosse importante per la piccola.
Aulona sembra quasi averlo capito ... e ha iniziato a ricambiare la nostra vicinanza con i suoi stupendi sorrisoni. Col passare dei giorni e delle settimane, le attenzioni della mamma e delle volontarie hanno portato a significativi progressi: Aulona ha preso sempre maggiore vivacità , interesse e curiosità per ciò che le sta attorno, tono muscolare, desiderio di prendere in mano le cose, ..., una soddisfazione enorme per chi si è avvicendato in Casetta per tenerle compagnia.
Con aprile si è poi passati allo svezzamento, prima con gli omogeneizzati di frutta e poi con le prime pappe a base di semolino e carne, inizialmente rifiutate a forza ma poi - con qualche trucco - accettate ed apprezzate.
Aulona è rientrata in ospedale l'8 maggio, per essere sottoposta a cateterismo cardiaco il giorno successivo, esame propedeutico al secondo intervento cardiochirurgico affrontato il 14 maggio e che è risultato molto più complicato del previsto a causa della complessa malformazione cardiaca della bimba. Una giornata lunghissima, che ha visto Aulona uscire dalla sala operatoria dopo 10 ore, in condizioni definite dai medici molto delicate e preoccupanti.
Abbiamo vissuto ore di grande tensione per la sorte della piccola, fino a quando gli stessi medici ci hanno rassicurato con parole tanto belle quanto eloquenti "questa bimba ha una gran voglia di vivere!!!". Aulona l'aveva già dimostrato prima di arrivare al Castello, ma lo ha ribadito dopo l'intervento, riuscendo a trascorrere 48 ore senza crisi ma anzi migliorando pian pianino, di ora in ora ... quasi a dirci "io non mollo!".
Il 20 maggio Aulona è stata trasferita in Terapia Intensiva Pediatrica, dove si è fermata per ben 10 giorni prima di passare in Pediatria: un periodo lungo, che ha visto un lento ma costante recupero della piccola. Aspettando la sua ripresa, ci siamo lanciati nell'organizzazione di un nuovo progetto, dedicato alla piccola e alla sua casa che, prima di vedere il suo ritorno, necessita di alcuni indispensabili interventi per renderla adeguata e funzionale. Si tratta del Progetto ACQUA PER AULONA !!!
Finalmente il 18 giugno Aulona è stata dimessa: la bimba manifestava ormai insofferenza per l'ambiente ospedaliero e per i camici bianchi e la sua uscita dall'ospedale si è velocemente evidenziata in un buon recupero dell'appetito, l'aspetto che più preoccupava i pediatri. La piccola non andava tanto d'accordo col bibe, ma non disdegnava la siringa per i liquidi e il cucchiaino per le pappe; anche sui gusti tendeva ad impuntarsi ... tanto che il re-inserimento nella sua dieta degli omogeneizzati di carne è stato tutt'altro che facile.
Dopo tutto quello che questa creatura aveva passato, qualche complicanza bell'alimentazione non ci spaventava ... convinti che l'uscita dall'ospedale e una vita più serena nella nostra Casetta dei Sorrisi, in compagnia di altre mamme, avrebbe agevolato la rinascita di Aulona.
Così è stato, giorno dopo giorno, facendo leva su nuovi stimoli ... su tutto ciò che potesse incuriosire, rallegrare, rasserenare la nostra bimba. I miglioramenti sono poi stati confermati dai medici alle visite di controllo ed è stata un'emozione straordinaria ricevere il loro OK per il ritorno a casa della pupa: 184 lunghissimi giorni tra ospedale e Casetta ... iniziati con tanta apprensione ma terminati tra i sorrisi e le lacrime di commozione !!!
Aulona è tornata a casa il 6 luglio, in un clima di festa e di emozione che ha legato i volontari presenti in aeroporto a Verona ai familiari che l'attendevano a quello di Pristina.
La piccola tornerà al Castello dei Sorrisi ad ottobre, perché c'è da completare la sua complessa correzione cardiochirurgica; in questo periodo che trascorrerà a casa con la sua famiglia, la seguiremo con particolare attenzione, garantendole tutto il necessario in termini di medicinali e alimenti, affinché giunga nelle migliori condizioni a quello che speriamo sia veramente l'ultimo scoglio da superare.
Ciao Aulona !!!
aggiornamento del 6.07.2013
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