la storia di ANZHALIKA

il secondo viaggio: maggio - luglio 2011

una lunga vacanza e poi il ricovero

Anzhalika è tornata al Castello dei Sorrisi agli inizi di maggio, a poco più di quattro mesi dal suo precedente viaggio a Verona; prima di questo arrivo, noi volontari ritenevamo che avremmo avuto tutto il tempo per iscrivere la bimba al Programma di Assistenza Sanitaria a fini umanitari della Regione Veneto, ma la delibera, arrivata quest'anno terribilmente in ritardo, ha sconquassato i nostri piani.

Grazie ad una condizione fisica tutto sommato discreta, abbiamo allora organizzato per Anzhalika una bella vacanza italiana, convinti che l'aria buona e una sana alimentazione all'italiana le avrebbero fatto molto bene. A queste è stata aggiunta un po' di attività fisica, perchè la piccola - quando è in Bielorussia - fa una vita molto sedentaria ed esce raramente di casa.

Mare, piscina e camminate in montagna hanno così riempito i suoi giorni, rallegrati dai giochi con l'amico Pier, che anche in questa occasione l'ha generosamente ospitata con mamma Svetlana. 

A fine giugno il ricovero al Centro Fibrosi Cistica di Verona, programmato quando il respiro di Anzhalika ha iniziato ad affaticarsi, per l'enorme quantità di muco che le si crea nei polmoni a causa della sua malattia. 

Il ricovero è durato 10 giorni, durante i quali la piccola è stata sottoposta ad una terapia antibiotica specifica e ad una intensa attività fisioterapica; gli effetti sono stati confortanti e hanno positivamente colpito anche i medici che la seguono dallo scorso novembre. 

Anzhalika è stata poi rivisitata a fine luglio, un ultimo check-up prima del rimpatrio. Anche per questo ritorno a casa, le abbiamo procurato una scorta completa dei medicinali di cui ha bisogno, in modo che con l'aiuto di mamma Svetlana possa curarsi senza ricorrere agli ospedali bielorussi, purtroppo ancora non sufficientemente specializzati nella cura dei pazienti fibrocistici. 

Anzhalika tornerà al Castello dei Sorrisi sicuramente entro la fine dell'anno, per un'ulteriore verifica delle sue condizioni e per l'eventuale modifica delle terapie, purtroppo senza soluzione di continuità nella battaglia quotidiana che deve sostenere con questa terribile malattia genetica. 

                 L'intervento umanitario qui sintetizzato è stato approntato nell'ottica del

TUTTO IL NECESSARIO, NULLA DI SUPERFLUO

principio cui l'Associazione si ispira

nella realizzazione dei suoi progetti di solidarietà.

il terzo viaggio: novembre 2011 - gennaio 2012

Sempre in trincea

Anzhalika è tornata al Castello dei Sorrisi il 5 novembre 2011, a distanza di circa tre mesi dal precedente arrivo, accompagnata da mamma Svetlana. Ritorno ravvicinato per consentire ai medici di controllare con una certa continuità l'evolversi della sua malattia e tarare di conseguenza la terapia farmacologica con cui la piccola deve quotidianamente convivere.

La fibrosi cistica infatti è una malattia che non dà tregua, richiede una battaglia continua, fatta di sacrifici ma anche di grande grinta e pazienza. Troppo complicata da curare in Bielorussia, dove le strutture, le risorse e le competenze sono molto limitate. 

In attesa di poter essere ricoverata al Centro Fibrosi Cistica di Verona, in quel momento senza posti letto disponibili, abbiamo procurato ad Anzhalika una diagnostica in day hospital, allo scopo di valutare la bimba - comunque arrivata non in condizioni soddisfacenti - e concordare coi medici la terapia farmacologica più adatta. Dopo due settimane a casa, Anzhalika è stata rivisitata al centro ed è stato programmato il suo ricovero il 5 dicembre. 

La piccola è rimasta ricoverata per le canoniche due settimane, più impegnative delle precedenti occasioni, in quanto le terapie antibiotiche via flebo occupavano tutta la giornata, impedendo di godere di quei permessi di uscita serali che in precedenti occasioni ci avevano lasciato organizzare momenti di svago fuori dall'ospedale.

Dimessa il 19 dicembre, Anzhalika ha potuto passare le festività natalizie a casa, in un clima di allegria e serenità, in compagnia delle famiglie di Lendinara, località dove abbiamo organizzato l'ospitalità per questo viaggio con il supporto dell'Associazione Olga onlus.

Il 13 gennaio 2012 Anzhalika è tornata al Centro per una visita di controllo, lamentando dei fastidi forse provocati dalla gran quantità di farmaci che deve assumere. Per questo motivo, il 27 gennaio è tornata nuovamente al Centro: i controlli sul suo stato di salute, estesi anche al cuore e ai reni, sono stati confortanti, dimostrando che il suo organismo sta reggendo abbastanza bene il consistente carico farmacologico che quotidianamente la bimba deve assumere per contrastare la sua malattia.

Il 30 gennaio Anzhalika è tornata a casa, con tutto l'occorrente per le terapie domiciliari. A mamma Svetlana sarà chiesto di seguire con attenzione la sua piccola, mettendo in pratica tutti i consigli dei medici e dei fisioterapisti del Centro, ed evitando così di dover ricorrere all'ospedale in Bielorussia, purtroppo carente di quelle risorse e competenze di cui Anzhalika avrebbe bisogno.

 Ciao Anzhalika !!!

aggiornamento del 30.01.2012

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