Esra, una che non molla
Esra è una bimba kosovara giunta al Castello dei Sorrisi l'11 ottobre 2011, a poco più di 2 mesi di vita, in evidente stato di sofferenza per la sua cardiopatia congenita: un cuoricino morfologicamente quasi normale, se non fosse per un dotto arterioso, che porta sangue ai polmoni, in progressivo restringimento. E' arrivata a Verona con mamma Severxhan - per noi Giana - e con la dott.ssa Kelmendi, il nostro riferimento cardiologico-pediatrico in Kosovo. Presa in cura dai pediatri, è stata subito posta in terapia intensiva, sedata e intubata per stabilizzarla. Facciamo difficoltà ad immaginare la fatica che questa piccola stava facendo, soprattutto in questi ultimi giorni, a mangiare, a respirare, a piangere ... ma abbiamo realizzato che tanti altri giorni davanti non li avrebbe avuti, anche se in queste poche settimane di vita ha dimostrato di essere una che non molla!
Abbiamo rivissuto in pochi istanti tutte le difficoltà e le incognite di un viaggio della speranza difficile da organizzare, ma che grazie a Dio è andato a buon fine. Anche se le sue condizioni sono apparse subito delicate, nel momento in cui è giunta al Castello dei Sorrisi - commossi dalla sua storia - abbiamo tutti tirato un sospiro di sollievo, sapendola protetta dalle preziose mani dei nostri pediatri.
Durante la permanenza in Terapia Intensiva Pediatrica, mamma Giana è stata ospite dei nostri amici dell'Associazione Il Grande Cuore di Moreno, che - appena conosciuta la storia di Esra - subito si sono prodigati per aiutarci.
Quello di Esra è stato un cammino tutto da scrivere: l'intenzione dell'equipe cardiochirurgica era quella di portarla della settimana successiva all'arrivo, per stabilizzarla e intervenire una volta sola a sistemazione della sua cardiopatia. Qualora la situazione fosse diventata critica, i nostri medici sarebbero stati pronti ad operarla subito per sistemare il restringimento del dotto che al momento rappresentava il problema più grave.
I giorni trascorsi in Terapia Intensiva Pediatrica, sedata e intubata perché si sforzasse il meno possibile, sono stati importanti: un lento ma continuo recupero l'ha portata ad una condizione decisamente più accettabile di come era giunta, pronta per il suo intervento salvavita.
Esra è stata operata il 17 ottobre: l'intervento è stato limitato alla sistemazione del dotto che l'aveva portata quasi in fin di vita, mentre la correzione della malformazione cardiaca è stata rinviata di qualche mese perché la bimba è troppo piccola. La mamma l'ha potuta rivedere la sera, ancora dormiente per la sedazione, un po' gonfia ma di un bel colore roseo ... le mani unite in preghiera, le lacrime che le scendevano lente dagli occhi, commossa nel vedere la sua bimba respirare bene dopo tanti giorni vissuti nell'ansia. L'abbiamo quasi dovuta svegliare da quel sogno, invitandola ad accarezzare e a baciare la sua bimba che era lì, di fronte a lei, a riposare serena dopo il suo intervento.
L'ultima sera che Esra ha passato in Terapia Intensiva Cardiochirurgica, a distanza di tre giorni dall'intervento, è stata la nostra Mariangela ad accompagnare mamma Giana in visita dalla sua piccola. La prima volta che vedeva la bimba ... e ne è rimasta incantata:
ESRA è un bellissimo pezzetto di burro, color burro, tutta piena di ciccia perchè, nonostante la difficoltà ad ossigenare, ha sempre mangiato; la mamma ha detto: "Finalmente vedo il colore della carnagione di mia figlia!", che, fin dalla nascita, è sempre stato cianotico. La bimba ha riconosciuto la mamma ed è stata agitata tutte e due le ore, anche lei voleva esser presa in braccio; Giana ha provato ad allattarla, ma la bimba non ce l'ha fatta a tirare, allora la mamma si è spremuta il latte goccia a goccia, glielo ha depositato in bocca, dove la piccola se lo rigirava per poi inghiottirlo. Anche questa bimba è una furbetta: l'infermiera ha riferito che quando sente suonare il carillon si mette a piangere, perchè ha già associato il suo suono a un qualcosa di spiacevole (di solito un cerotto da togliere, un aghetto da sistemare...). Giana mi ha buttato, piangendo, le braccia al collo più volte, ringraziando con molto trasporto; giro a tutta l'Associazione e agli amici ABIO i suoi ringraziamenti: ognuno di noi, secondo le proprie possibilità, è artefice dell'attività a favore dei bambini.
In Terapia Intensiva Pediatrica la piccola Esra è dovuta stare un po' di giorni, per la necessità di raggiungere maggior stabilità e per un principio di versamento pleurico fortunatamente rientrato senza complicazioni; mamma Giana le è stata vicino diverse ore al giorno, facendole sentire il suo amore e dandole il suo latte tramite sondino per non affaticarla.
Il 28 ottobre finalmente il sospirato passaggio in Pediatria, la mamma raggiante per un sogno che si avverava e che il giorno successivo le ha permesso di festeggiare il terzo complemese della sua bimba finalmente in serenità. La piccola dormiva quando ne abbiamo approfittato per scattarle la prima foto, ..., con qualche tubicino e lo schotch è bella lo stesso !!!
Tre settimane fa, quando era arrivata, non c'era stato il tempo e nemmeno la voglia di scattarle una foto, perchè la bimba era sofferente e aveva urgente bisogno di supporto medico e strumentale. Quel giorno, grazie a Dio, è ormai lontano.
Oggi Esra è stata finalmente dimessa; due giorni fa, quando le abbiamo comunicato la notizia, mamma Giana è scoppiata in un commovente pianto di felicità che ci ha inevitabilmente coinvolto. Una soddisfazione enorme per questa mamma, bravissima nel sacrificarsi giorno dopo giorno accanto alla figlia, aiutandola piano piano a recuperare, senza metterle alcuna fretta ma anzi trasmettendole tutto l'amore e la serenità che solo una mamma sa e può dare.
Ad accoglierla per gli ultimi giorni di convalescenza extra-ospedaliera prima del rimpatrio è Ines, che ha generosamente aperto la porta della sua casa alla nostra piccola. La prossima settimana gli ultimi controlli, poi potrà tornare a casa ... e sarà veramente festa !!!
Inizialmente scontrosa nel suo rapporto col biberon, Esra ha poi accettato le cadenze alimentari imposte dai pediatri e ... preso il ritmo ha anche ripreso a crescere! Gli ultimi giorni sono stati quelli più soddisfacenti, perchè abbiamo visto la piccola sempre più pimpante e finalmente capace di reggere la sua testolina autonomamente: un risultato importantissimo, ripensando alle difficoltà che aveva dovuto affrontare prima di giungere da noi.
Esra è tornata a casa sabato 19 novembre, stretta tra le braccia forse ancora incredule di una commossa mamma Giana: lacrime di emozione, di amore e di gratitudine per questi 40 giorni che hanno cambiato la vita sua e della sua piccola.
Rivedremo Esra fra qualche mese, quando tornerà al Castello dei Sorrisi per completare il suo percorso cardiochirurgico correttivo.
Ciao Esra !
aggiornamento del 19.11.2011
Addio cara Esra
Questa notte Esra ci ha improvvisamente lasciato. La triste notizia ci è stata data direttamente dalla sua mamma, Giana, alle due di notte ... la voce rotta dalle lacrime per la perdita della sua piccola.
Esra aveva poco meno di 5 mesi; era nata con una cardiopatia grave che aveva subito messo a repentaglio la sua vita, avendo un dotto arterioso in progressivo restringimento. Venuti a conoscenza del suo caso, con grande caparbietà eravamo riusciti a portare la piccola a Verona ad inizio ottobre, superando diverse difficoltà burocratiche, quando le sue condizioni erano ormai al limite della sopravvivenza.
Mamma Giana ci telefonava con costanza, felice, perchè la sua piccola mangiava sempre più volentieri e cresceva bene; tra l'altro, non le lesinava cadenzati controlli cardiologici che ci davano tranquillità sullo stato della piccola, in attesa del suo ritorno al Castello dei Sorrisi per il secondo e ultimo intervento correttivo, previsto per la primavera 2012.Poi l'intervento cardiochirurgico che le aveva salvato la vita, una convalescenza trascorsa senza problemi e 4 settimane fa il rimpatrio in un clima di autentica e commossa festa per quel viaggio della speranza, iniziato con grande ansia e conclusosi in un clima di emozione e sorrisi.
Poi ieri pomeriggio il dramma: duranta un controllo cardiologico la bimba all'improvviso non sta bene, viene portata di corsa all'ospedale di Pristina, ricoverata in terapia intensiva e posta sotto ossigeno; veniamo subito avvertiti e riusciamo a mettere in contatto i nostri medici con quelli di Pristina. Ma è troppo tardi ... nonostante la tempestiva trasmissione di protocolli medici per dare indicazioni su come procedere.
E' troppo tardi ... perchè una trombosi acuta ha già compromesso le funzioni vitali della piccola, il suo cuore è in affanno e nella notte si ferma.
Tra di noi c'è sgomento, senso di impotenza, anche rabbia ... perchè nella nostra società facciamo fatica ad accettare la morte, tanto più se di una bimba, tanto più se improvvisa, abituati come siamo ad avere sempre il rimedio giusto a disposizione.
Rimane - per quel che ora può valere - la consapevolezza di aver fatto di tutto per donare a Esra una speranza di vita e di esserci riusciti per un tempo, anche se breve, durante il quale la bimba ha potuto vivere serenamente con i suoi cari e sorridere con loro.
Di contro cresce il desiderio di trovare soluzioni a queste problematiche ... soluzioni organizzative in grado di proteggere un bimbo e di non vederlo volare via per una trombosi forse prevenibile o forse contrastabile con un intervento medico immediato.
Oggi però è un giorno che vogliamo dedicare interamente al ricordo di questa piccola creatura, abbracciando mamma Giana e la sua famiglia in questo momento di profonda tristezza e di sconfortante impotenza.
Addio cara Esra. Sei e sarai per sempre nei nostri cuori.
aggiornamento del 19 dicembre 2011
