Il tam tam della solidarietà
Lorisa è una pacioccona bimba kosovara di 13 mesi, giunta al Castello dei Sorrisi grazie alla caparbietà di zia Dona, che non si è mai fatta vincere dalle difficoltà di trovare una soluzione alla malattia della sua nipotina.
Nata con una disfunzione del pancreas che, producendo troppa insulina provoca pericolosi crolli della glicemia, a 2 settimane di vita Lorisa è stata portata dai suoi genitori in Turchia, nella speranza che lì si arrivasse alla guarigione della loro piccola.
Purtroppo 4 lunghi mesi, trascorsi per lo più in incubatrice, e un intervento chirurgico non hanno portato alcun risultato significativo e così - una volta rientrata a casa - ha trascorso la sua vita tra un ricovero e l'altro, esposta a frequenti crisi ipoglicemiche non contrastate efficacemente dalla terapia farmacologica.
Fino al giorno in cui zia Dona, venuta a conoscenza del Castello dei Sorrisi, ci ha scritto un'accorata mail, chiedendo il nostro aiuto: era il 6 gennaio. Le settimane successive sono dapprima trascorse nell'individuazione della struttura e delle competenze più adeguate per le esigenze di Lorisa e poi nell'organizzazione del suo viaggio. Parallelamente, siamo riusciti a spedirle in Kosovo un farmaco lì introvabile, che si è dimostrato subito efficace, garantendole stabilità glicemica ed evitandole le crisi che tanto impaurivano la sua famiglia.
Lorisa è arrivata a Verona il 18 febbraio, accompagnata da mamma Adelina, molto impaurita e agitata per questo suo viaggio in un Paese straniero. Sono bastati pochi giorni, i sorrisi delle nostre volontarie e le attenzioni delle infermiere e dei pediatri, perché l'atmosfera diventasse più serena e la mamma si sentisse al sicuro.
Il ricovero di Lorisa si è poi protratto ben oltre le 3 settimane inizialmente previste, sostanzialmente per 2 motivi: la necessità di inquadrare la bimba dal punto di vista metabolico, testando l'efficacia dei farmaci disponibili per contrastare la sua patologia; e la necessità di indagare a fondo le condizioni per operarla nuovamente al pancreas. Questo lungo periodo in ospedale ha fatto sicuramente bene alla bimba che si è risollevata sotto tutti i punti di vista: la progressiva stabilizzazione della sua glicemia l'ha resa sempre più attiva e pimpante.
Gli esiti degli esami specialistici hanno invece sconsigliato un ulteriore intervento chirurgico al pancreas, già notevolmente ridotto nell'operazione subita in Turchia, senza tra l'altro apprezzabili risultati.
A tutela della salute di Lorisa, la soluzione obbligata si è rivelata quindi una terapia farmacologica domiciliare continuata: per questo motivo, la bimba è stata trattenuta ulteriormente in ospedale, per formare adeguatamente mamma Adelina nella gestione della sua piccola: un programma giornaliero fatto di orari, valutazioni dei valori glicemici, iniezioni e indicazioni nutrizionali che - se rispettato - dovrebbe garantire a Lorisa e alla sua famiglia una vita più tranquilla e sicura anche in un Paese difficile come il Kosovo, dove i presidi sanitari per queste specifiche patologie sono purtroppo scarsi.
Il 15 aprile è finalmente arrivata la sospirata dimissione e l'entrata nella Casetta dei Sorrisi, dove mamma Adelina ha proseguito con successo la sua formazione, senza la vicinanza continuata di medici ed infermieri. L'uscita dall'ospedale ha fatto solo che bene alla piccola Lorisa, che in Casetta ha trovato tanti nuovi stimoli e la compagnia di Erina.
Lorisa ha lì soggiornato 3 settimane, durante le quali mamma Adelina ha dimostrato di aver la situazione in pugno e di essere in grado di gestire puntualmente la sua bambina; i giorni sono così trascorsi serenamente tra il parco giochi, le passeggiate e qualche giro in centro città.
C'è stato anche il momento dei controlli ... una mattinata in ospedale dedicata ad un check completo, brillantemente superato dalla piccola. Abbiamo così potuto organizzare il suo ritorno a casa, avvenuto il 6 maggio, dove ad attenderla c'era tutta la famiglia, emozionata e in trepidante attesa di rivedere la piccola finalmente in salute.
Lorisa tornerà al Castello dei Sorrisi tra qualche mese, per controlli e per rivalutazione della sua terapia farmacologica. Ora è tempo di lasciarla tranquilla, perché, circondata dall'affetto dei suoi cari, possa crescere e recuperare il tempo che la malattia le ha portato via nei primi mesi di vita.
Ciao Lorisa !!!
aggiornamento del 6.05.2015
