Arrivare tardi ... ma arrivare !
Mustafe è un bambino di 6 anni, che avevamo conosciuto durante il nostro screening cardiologico di marzo 2013 e che avevamo deciso di inserire nei casi prioritari da fare entro l'anno. Le difficoltà vissute tra l'autunno e l'inverno 2013 ci hanno poi costretto a rimandare di qualche mese il suo arrivo a Verona.
Affetto da una cardiopatia congenita, la Tetralogia di Fallot, lo abbiamo accolto al Castello dei Sorrisi il 22 marzo, trovandoci di fronte un bambino ben diverso da quello conosciuto un anno prima: fortemente smagrito e affaticato, incapace di sostenersi e camminare, è arrivato a Verona febbricitante e con tanta tosse e catarro che complicavano la sua attività respiratoria già compromessa dalla cardiopatia, tanto da rendere necessario il suo ricovero il giorno successivo. Ad accompagnarlo mamma Hidajete, tanto innamorata del suo bambino, quanto in apprensione per la sua salute.
Per prepararlo all'intervento cardiochirurgico, Mustafe è stato ricoverato in terapia intensiva pediatrica: gli effetti positivi si son visti immediatamente, con un netto miglioramento dell'attività respiratoria; sfiancato e inappetente, ha dovuto però essere alimentato tramite sondino-nasogastrico.
Le condizioni di questo piccolo ci hanno sinceramente provocato una profonda tristezza: averlo saputo prima, avremmo cercato - magari con qualche sforzo - di portarlo prima a Verona. D'altra parte, le informazioni che ci giungevano dalla famiglia erano confortanti, descrivevano un bimbo in salute. Forse preoccupati che parlarci di complicazioni potesse pregiudicare il viaggio della speranza del loro piccolo, i genitori di Mustafe avevano preferito sottacere le difficoltà progressive che la cardiopatia gli stava procurando.
Quanto successo ha un suo razionale e lo abbiamo scoperto nei giorni successivi parlando con mamma Hidajete, quando le abbiamo chiesto di parlarci della storia del suo bambino. Tra una lacrima e l'altra, questa brava mamma ci ha raccontato come all'inizio i medici kosovari le davano per incurabile la cardiopatia del figlio; poi, in un secondo momento, di fronte all'insistenza di genitori che non si davano per vinti, gli stessi medici le parlavano di un intervento cardiochirurgico per il quale però avrebbero dovuto aspettare perché, prima del suo bimbo down, c'erano i bimbi normodotati ...
E così sono scivolati 5 anni, senza che i genitori di Mustafe trovassero la soluzione, ma soprattutto il riconoscimento che il loro bambino aveva i medesimi diritti di accedere alle cure degli altri bimbi cardiopatici.
L'intervento di Mustafe è quindi arrivato tardi per quelli che sono gli standard per la correzione di questa cardiopatia. Ma l'importante è che alla fine sia arrivato al Castello dei Sorrisi. Il bimbo è andato in sala operatoria l' 1 aprile, per una operazione molto lunga, ma dalla quale è uscito con una correzione totale della sua cardiopatia.
Il decorso in terapia intensiva cardiochirurgica è stato regolare e il 4 aprile è stato trasferito in terapia intensiva pediatrica. Qui il bimbo, superati i tipici versamenti pleurici, è stato progressivamente svezzato dal respiratore. Il processo non è stato breve, e solo il 13 aprile Mustafe ha iniziato a respirare autonomamente, a causa della prostrazione fisica con cui era giunto a Verona. Il 20 aprile finalmente il trasferimento in pediatria, in condizioni decisamente migliori e soprattutto con una rinnovata capacità di alimentarsi senza ricorrere a metodi costrittivi.
Nei giorni successivi è purtroppo intervenuta una pesante infezione che, comportando molto catarro, ha costretto i medici ad un ritorno in tip, perché il piccolo venisse adeguatamente supportato. Superata a fatica anche questa problematica, la saturazione non si è però attestata sui valori attesi, motivo per cui i nostri medici hanno voluto approfondire la questione: una ecografia trans-esofagea ha rivelato una stenosi all'arteria polmonare, invisibile ad una normale ecocardiografia, che ha reso necessario un nuovo intervento cardiochirurgico.
Mustafe è così tornato di nuovo in sala operatoria il 16 maggio: l'intervento è andato bene e il piccolo si è velocemente ripreso nel post-operatorio. Completata la prima convalescenza in terapia intensiva cardiochirurgica, il 20 maggio è stato trasferito in terapia intensiva pediatrica e pochi giorni dopo in pediatria. A causa di un piccolo versamento pleurico, è stato messo a dieta, il che non sta agevolando il suo recupero delle forze.
La dimissione è arrivata il 3 giugno, dopo alcuni giorni di febbrile attesa perché il bambino e la sua mamma stavano iniziando a manifestare lo stress della lunga permanenza in ospedale. Il percorso di Mustafe è così proseguito nella nostra accogliente Casetta dei Sorrisi dove, grazie ad una serena e gioiosa convivenza con altre mamme e bambini e alla libertà di svagarsi tra passeggiate e parchi giochi, Mustafe ha potuto accelerare la sua già di per sè lenta ripresa fisica.
Per facilitare quest'ultima, abbiamo trovato in Valentina una gentile e sensibile fisioterapista che ha dato preziosi consigli a mamma Hida e ha procurato del materiale utile per il suo bimbo dopo il ritorno a casa. Noi, da parte nostra, abbiamo cercato di stimolarli con uscite al lago, pomeriggi in piscina o al parco giochi, affinché una volta tornati a casa lo stile di vita non ritornasse ad essere quello noioso e sedentario precedente agli interventi cardiochirurgici.
Mustafe è infine tornato a casa il 18 giugno. Il nostro auspicio è poterlo rivedere nei prossimi mesi non solo significativamente recuperat dal punto di vista fisico ma anche più autonomo nelle azioni di vita quotidiana.
Ciao Mustafe !!!
aggiornamento del 18.06.2014
