25 agosto 2009 - nasce il viaggio della speranza di Nik
La Regione Veneto ha autorizzato l'intervento sanitario per ragioni umanitarie a favore di Nik, nove mesi e un problema di reflusso urinario da sistemare ... pochi giorni e il piccolo arriverà a Verona.
31 agosto 2009 - l'arrivo a Verona
Questa sera Nik è arrivato a Verona e lo abbiamo velocemente trasferito all'ospedale, dove ci aspettava la dottoressa che lo prenderà in cura. Il bambino è visibilmente sofferente ... capiamo subito che il suo cammino sarà lungo e difficile.
3 settembre 2009 - i primi giorni di ricovero
Il piccolo Nik ha complicazioni più gravi di quanto ci si aspettasse, tali da rimandare a data da destinarsi l'intervento per cui era giunto a Verona. Fa molta fatica ad alimentarsi, e questo è ora il problema più importante da risolvere. Il piccolo sta però dimostrando di avere risorse e attaccamento alla vita non comuni: i medici e i volontari lo hanno percepito e lo stanno coprendo di attenzioni e di amore.
4 settembre 2009 - Abio Verona a rinforzo !
Nik viene sottoposto ad ogni tipo di accertamento, i medici non vogliono giustamente lasciare nulla al caso. La mamma sta cedendo, è sfibrata da mesi di crescenti preoccupazioni e di notti insonni ... ma ci sono gli amici di Abio Verona che arrivano a darci una mano enorme !!! Grazie di cuore !!!
6 settembre 2009 - domenica: giorno di festa !
E' un giorno particolare ... Nik, dopo i piccolissimi miglioramenti dei giorni scorsi, oggi ci ha voluto stupire: finalmente un incoraggiante aumento di peso e soprattutto un filotto di 5 biberon succhiati con gusto. E' ancora presto per qualsiasi conclusione, dobbiamo vivere alla giornata ... ma oggi è proprio una bella giornata !
9 settembre 2009 - pappe, ginnastica e nanne
Aiutato da un sondino nasogastrico, inizialmente veramente mal accettato, Nik sta recuperando progressivamente peso e forze. Di giorno si lavora, grazie alle mani sapienti della fisioterapista, di notte si dormono sonni tranquilli, tanto la pancia si riempie da sola !!!
11 settembre 2009 - gli ultimi esami
Mattinata intensa quella di oggi, si sono completati tutti gli esami che i medici hanno ritenuto condurre fin dall'arrivo di Nik; la prossima settimana se ne valuteranno i risultati. Il pomeriggio di Nik è invece trascorso tra le donne, coccolato da dottoresse e infermiere, ausiliarie e volontarie ... e naturalmente mamma Tone!!!
15 settembre 2009 - in attesa dei risultati
Nik è ormai la mascotte del reparto, in tanti passano a salutarlo e ad incitarlo. Nel frattempo lui mangia, pian piano recupera peso e lavora di fisioterapia. E' un altro bimbo rispetto a quando è arrivato, ma il recupero è ovviamente graduale ... ci vorrà ancora molto tempo. Gli esiti di alcuni importanti esami arriveranno la prossima settimana, solo allora saranno chiare le cause che hanno messo così a rischio la vita del nostro piccolo.
19 settembre 2009 - buon complemese caro Nik !!!
Il nostro Nik oggi compie 10 mesi; per l'occasione abbiamo organizzato una festicciola a sorpresa in reparto, coinvolgendo le volontarie, le infermiere e i medici che da tre settimane lo seguono nella sua ripresa. Ma il più bel regalo ce l'ha fatto lui, superando proprio oggi la quota - magari simbolica ma importante - dei 5 kg di peso. Avanti così caro Nik !!!
24 settembre 2009 - una giornata difficile
Una giornata difficile quella di Nik oggi, colpito già ieri sera da una crisi respiratoria e da forti dolori al ventre. E' stato necessario sospendere l'alimentazione attraverso il sondino nasogastrico e ricorrere all'ossigeno; ma poi l'allarme è rientrato e la notte è passata abbastanza tranquilla. La crisi ha evidenziato un problema alla trachea sul quale i medici si esprimeranno nei prossimi giorni. Coraggio Nik !!!
26 settembre 2009 - si riparte!
Nik si è ripreso bene dopo la crisi dell'altro giorno: la respirazione è tornata normale, nessun mal di pancia e quindi è potuta riprendere l'alimentazione. Gridano vendetta i 300 gr persi nelle 36 ore di digiuno forzato, ma ci vorrà poco a riprenderli. Perché sono una realtà confortante, anche a detta dei medici, le ampie capacità di recupero che Nik sta dimostrando. La fisioterapia sta portando notevoli progressi anche alla muscolatura ... il nostro bimbo inizia a scalpitare!!!
29 settembre 2009 - riguadagnato il peso perso
Il nostro campione ha raggiunto nuovamente la quota di 5,5 kg, senza avere più le difficoltà della scorsa settimana. Nei prossimi giorni i medici approfondiranno alcuni esami, anche per valutare se alcuni problemi evidenziatisi all'arrivo si risolveranno man mano con la crescita o richiederanno un intervento chirurgico o farmacologico. Le giornate trascorrono tranquille, tra le attività ginniche e le coccole. Forza cucciolo !!!
2 ottobre 2009 - le giornate dei sorrisoni !!!
E' da ieri che il nostro Nik ci regala di continuo sorrisoni, riempiendoci di allegria e conquistando i nostri cuori. In attesa delle conclusioni di tutte le analisi mediche, si sta lavorando molto sulla deglutizione, che il piccolo non riesce a controllare e che verosimilmente è la causa primaria di tutti i problemi che ha vissuto in questi 10 mesi di vita, incapace di alimentarsi correttamente e a sufficienza. Se risolviamo questo ... J
4 ottobre 2009 - dedicato a tutti i volontari
"Ciao siamo G. e V., due infermieri della chirurgia pediatrica che hanno visto con i propri occhi l'impegno che le persone hanno messo per questi piccoli bambini. Vorremmo farvi i complimenti perché non solo appoggiate economicamente questi piccoli ma ci mettete un amore che è sentito anche dalle persone che vi vedono all'opera. Il nostro augurio è che continuiate ad aiutare le persone con la stessa umanità e semplicità che avete dimostrato qui da noi. Grazie perché con il vostro aiuto anche per noi è stato più semplice gestire il piccolo che voi conoscete."
6 ottobre 2009 - la vigilia dell'intervento chirurgico
Domani è sicuramente uno dei giorni più importanti per Nik. I medici che lo seguono ormai da 5 settimane hanno deciso che è il momento di intervenire chirurgicamente: sono da eliminare i reflussi gastro-esofageo e vescico-ureterale. In più verrà posizionata una peg per l'alimentazione enterale. Superato l'intervento, Nik verrà sottoposto a terapie intensive che gli permettano di apprendere la funzione della deglutizione. Forza Nik, siamo tutti con te !!!
7 ottobre 2009 - tutto bene !!!
Tre lunghissime ore, che sembravano non finire mai ... tanto è durato l'intervento chirurgico cui Nik è stato sottoposto ... ma tutto è andato per il meglio! Il bimbo nel pomeriggio era già in reparto, a intervallare dormite profonde a momenti di commovente vitalità. Domani le considerazioni dei chirurghi. Eloquenti le parole delle infermiere: "... è forte, è proprio forte!"
11 ottobre 2009 - il tranquillo decorso post-operatorio
Giorni tranquilli questi di Nik, il decorso post-operatorio è stato tranquillo e senza problemi, a parte una leggera difficoltà respiratoria la scorsa notte, prontamente superata. Domani si iniziano i veri pasti attraverso la peg ... il piccolo è visibilmente affamato ... ha voglia di crescere !!!
13 ottobre 2009 - la pipì da solo ... e tanta !!!
Per la prima volta dopo l'intervento chirurgico, oggi a Nik è stato tolto il catetere e ... meraviglia delle meraviglie ... il nostro piccolo ha fatto la pipì da solo ... e tanta!!! Speriamo non sia stato un caso, ma un altro significativo passo avanti verso la completa guarigione!
15 ottobre 2009 - lacrime di gioia
Passano i giorni, ma non c’è noia accanto a Nik. Tutti viviamo un’emozione intensa ed indescrivibile … ci brillano gli occhi nel prendere il bimbo in braccio, ci commuoviamo nel parlare di lui e della sua storia … non sappiamo cosa stiamo vivendo, o forse lo sappiamo e abbiamo paura di chiamarlo col suo nome: il Miracolo della Vita.
19 ottobre 2009 - il passaggio ai pasti regolari
Questa settimana Nik farà un ulteriore passetto verso il recupero: inizierà ad essere alimentato, sempre attraverso la peg, non più in modo continuato ma ad orari precisi, come si fa normalmente con i bimbi della sua età. Così il suo organismo prenderà il giusto ritmo ... ci sarà il tempo per le pappe, quello per le nanne e quello per i giochi.
23 ottobre 2009 - ultimo weekend in ospedale !!!
Martedì prossimo Nik verrà finalmente dimesso dopo quasi due mesi in ospedale ... ne uscirà da bimbo rinato, grazie alle attenzioni e alle cure che medici, infermieri e volontari gli hanno dedicato con pazienza e amore. In settimana la prima visita al centro di riabilitazione dove il nostro piccolo dovrà recuperare tonicità e soprattutto la funzione della deglutizione ... ci sarà da lavorare intensamente !!!
27 ottobre 2009 - le dimissioni di Nik !!!
C'era anche un sole radioso a festeggiare oggi l'uscita di Nik dall'ospedale ... fin dalla prima mattina il reparto era in subbuglio: la felicità per l'evento si mescolava alla commozione di quanti hanno vissuto in questi due mesi la storia di questo bimbo e lo hanno aiutato a riprendersi. Grazie di cuore a tutti, siete la Grande Famiglia di Nik !!!
29 ottobre 2009 - sorpresa !!!
Complice una seduta di fisioterapia in ospedale, Nik ha fatto una capatina nel reparto dove è stato ricoverato fino all'altro ieri ... cogliendo tutti di sorpresa. Il nostro piccolo, vestito molto elegantemente da mamma Tone, si è dovuto concedere ad un'interminabile serie di foto con le sue amiche infermiere !!!
30 ottobre 2009 - la visita al centro di riabilitazione
Oggi Nik è stato visitato per la prima volta presso il centro in cui a breve dovrebbe iniziare un programma intensivo di riabilitazione. Il nostro piccolo è stato ovviamente trovato in ritardo di crescita fisica, funzionale e relazionale ... ma si sa come ha trascorso i primi nove mesi della sua vita, costretto più a sopravvivere che a crescere. Ora che il peggio è passato, ci sono tutte le condizioni per recuperare! Dobbiamo solo aver pazienza e fiducia J
2 novembre 2009 - a casa di Maria e Luigi
Da ieri, il nostro caro Nik e mamma Tone sono ospitati a casa di Maria e Luigi, due splendide persone che ogni anno aprono la loro casa ad un bimbo fibrocistico bielorusso e alla sua mamma per una vacanza terapeutica. Siamo sicuri che la compagnia, l'affetto e le premure di questi due nuovi zii saranno di grande aiuto al piccolo e alla sua mamma. Grazie Maria, grazie Luigi !!!
5 novembre 2009 - superata quota 6 kg !!!
Le attenzioni di mamma Tone e dei due nuovi zii di Nik stanno apportando significativi miglioramenti al nostro piccolo: intanto è stata superata quota 6 kg, ma soprattutto il nostro bimbo sta recuperando in tonicità e attenzione. Bravo Nik, continua così !!!
7 novembre 2009 - mamma Tone a Fiera Cavalli
Oggi sorpresa per mamma Tone: questa mamma, che per curare il figlioletto ha dovuto vendere anche il suo cavallo - grande passione e mezzo di locomozione - è stata invitata da Verona Fiere alla splendida Fiera Cavalli, dove ha trascorso una favolosa giornata di festa in mezzo ai suoi animali preferiti! E Nik ??? Coccolato amorevolmente da zia Maria ... è stato bravissimo!
13 novembre 2009 - fisioterapia e coccole
Questa settimana è scivolata via molto velocemente, senza particolari novità; il nostro piccolo viene quotidianamente stimolato con la fisioterapia e le coccole, ..., sì anche con le coccole, perché l'amore può far miracoli !!!
17 novembre 2009 - a presto SuperFrancesco !
Oggi il nostro Nik doveva andare a trovare un amico speciale, il caro SuperFrancesco; mamma Emanuela aveva creato l'occasione affinché Nik fosse visitato dalla logopedista di Cateto e si avesse una valutazione in più su come arrivare alla corretta deglutizione. Ma un'improvvisa influenza del suo bimbo ci ha costretto a rimandare l'occasione ... a presto SuperFrancesco !!!
19 novembre 2009 - buon compleanno, caro Nik !!!
Giorno importante per il nostro Nik, che oggi compie un anno !!! La festa è iniziata di primo mattino, con un bel carrello di pasticcini offerto dal nostro piccolo al reparto di chirurgia pediatrica che lo ha avuto in cura per due mesi. Ed è poi continuata nel pomeriggio, con un bel brindisi di prosecco, a corredo dei tramezzini e della squisita torta con candelina preparati da zia Maria e zio Luigi. tanti auguri, caro Nik !!!
21 novembre 2009 - l'incontro con la logopedista Rosa
Confortante visita logopedica oggi per Nik. La dottoressa Rosa ha studiato a fondo il nostro piccolo, dando alla mamma e a tutti noi importanti consigli su come massaggiare e stimolare il nostro ometto, affinché recuperi perfettamente il controllo della deglutizione. Ci vorrà pazienza, ma i presupposti per un recupero completo ci sono tutti ... evviva !!! E soprattutto ... grazie di cuore, Rosa !!!
23 novembre 2009 - nuove conquiste
Non smette di stupirci questo bimbo! Ogni giorno è un piccolo progresso, inimmaginabile fino a qualche tempo fa ... sorrisi tanti e ora anche le prime sonore risate; ma soprattutto la forza di cercare una posizione eretta quando è steso sulla sdraietta ... la fisioterapia gli fa bene, i muscoli si irrobustiscono! Forza campione !!!
24 novembre 2009 - dedicato alle nostre famiglie
Un grazie di cuore ai nostri cari, che vedendoci così impegnati in questo progetto, accettano senza lamentarsi qualche nostro ritardo, qualche dimenticanza o assenza da casa. Anche loro, con la loro preziosa presenza e disponibilità, ci aiutano a realizzare i viaggi della speranza di questi bimbi, altrimenti senza chance. E grazie di cuore alle nostre famiglie ospitanti, Maria con Luigi e Rita con Giampaolo: le loro case sono rifugi d'amore per i nostri pargoletti !!!
25 novembre 2009 - mano nella mano
Questa sera abbiamo visto Nik sonnecchiare sereno tenendosi le manine, strette l'una nell'altra ... un gesto importantissimo, segno che il nostro bimbo sta prendendo sempre maggiore consapevolezza del suo corpo. Un altro piccolo, confortante passo sul sentiero della ripresa !!!
27 novembre 2009 - la visita di controllo
Importante visita di controllo quella sostenuta oggi dal nostro Nik; ad un mese dalla dimissione, sono stati controllati sangue, urine, ma soprattutto l'apparato urinario - che funziona a meraviglia - e la peg, ben mantenuta dalla mamma a cui vanno i complimenti. Morale ... si parte con lo svezzamento, sia per nutrire meglio il piccolo, sia per insegnargli la deglutizione come peraltro suggerito dalla logopedista Rosa. Non sarà facile cambiare abitudini, ma ce la metteremo tutta ... vero Nik ???
29 novembre 2009 - le prime pappe per bocca
A fatica, lentamente ... ma in questi giorni i primi cucchiaini di pappe sono stati mangiati con soddisfazione ... di Nik e nostra !!! Credevamo di trovarlo recalcitrante alla novità e invece il nostro piccolo ci ha sorpreso per l'ennesima volta: non disdegna il cucchiaino, chiede solo tempo e pazienza. Ma noi ne abbiamo da vendere !!! Bene così Nik !!!
4 dicembre 2009 - meglio col biberon
Superato un certo entusiasmo per la scoperta di nuovi gusti, Nik ha iniziato a rifiutare progressivamente l'uso del cucchiaino, lasciandoci un po' d'amarezza dopo la facilità con cui eravamo partiti. La logopedista Rosa ci ha però spiegato quanta fatica faccia il nostro piccolo e ci ha consigliato di utilizzare solo il biberon. L'importante, ci ricorda, è che Nik utilizzi sempre più spesso la bocca ... solo così acquisterà sempre più padronanza e controllo della deglutizione. Così oggi ha mangiato tutto col biberon ... e le pappe sono state una vera goduria !!!
8 dicembre 2009 - l'ultimo esame
Domani il nostro Nik sosterrà il suo ultimo esame prima del ritorno a casa, previsto per fine mese: verrà valutato l'udito, perché forse il nostro piccolo non ci sente tanto bene. E siccome le voci e i suoni sono uno stimolo enorme, se ci dovessero essere deficit si provvederà subito a dotarlo di un apparecchietto acustico.
10 dicembre 2009 - si avvicina il ritorno a casa ...
Anche l'esame dell'udito ha dato un buon esito, confortandoci così sul fatto che il piccolo ci senta abbastanza bene. Le sue condizioni ormai stabili e tutta l'esperienza che mamma Tone ha fatto nella gestione della peg e nell'attività fisioterapica ci consentono di organizzare un temporaneo ritorno a casa. In Kosovo ci sono papà, 2 fratelli e 2 sorelle, e tanti altri parenti che non vedono l'ora di riabbracciare Nik e mamma Tone ... è ora !!!
12 dicembre 2009 - ultima visita logopedica ...
Rosa è venuta a darci preziosi consigli su come continuare lo svezzamento del nostro Nik e su come abituarlo sempre più alla deglutizione. Mamma Tone, un po' preoccupata, ha cercato di recepire più informazioni possibili, perchè a breve toccherà a lei gestire in tutta autonomia il suo piccolo. Ma anche una volta tornata in Kosovo, la supporteremo in tutto e per tutto per garantire salute e crescita al nostro bimbo. Abbi fiducia Tone, sei brava e non sarai sola !!!
13 dicembre 2009 - sorpresa !!!
Grande sorpresa oggi per Nik!!! Siamo riusciti a far arrivare dal Kosovo per qualche giorno le sue due sorelline, Sandra e Shqipe!!! L'incontro con la mamma in aeroporto è stato un momento di intensa emozione e profonda commozione ... dopo più di tre mesi di lontananza. Poi a casa di corsa, per rivedere Nik, cresciuto e in forma come non l'avevano mai visto, particolarmente sorridente con le sue sorelline ... benvenute Sandra e Shqipe !!!
15 dicembre 2009 - un regalo importante
Un gruppo di amici, Gianni, Salvatore, Stefano, Gherardo, Davide, Marco e Paolo, capitanati da Mirco, hanno donato al nostro Nik un importantissimo UPS, un cosiddetto "gruppo di continuità" in grado di stabilizzare la corrente elettrica e - grazie ad una potente batteria - di fornirne quando l'erogazione della rete fosse sospesa. Uno strumento utilissimo per avere autonomia e sicurezza nell'utilizzo della pompa per l'alimentazione enterale. Grazie ragazzi !!!
17 dicembre 2009 - tutti insieme
Le sorelline di Nik trascorrono la loro settimana italiana soprattutto a casa ... il freddo intenso e la neve di questi giorni non permette di stare tanto all'aperto. E poi ci sono la mamma e il fratellino con cui stare in compagnia: la lontananza dei mesi scorsi è stata così pesante che ora l'unico desiderio è stare tutti insieme !!!
20 dicembre 2009 - a presto sorelline !!!
Giorno del ritorno a casa per le due sorelline di Nik, Sandra e Shqipe. I giorni passati insieme sono stati importanti e intensi. L'abbraccio in aeroporto con la mamma prima della partenza è stato un altro momento di commozione, ma finalmente un "arrivederci a presto". Questione di giorni ...
23 dicembre 2009 - due donne diversissime
Oggi siamo stati commossi spettatori dell'incontro, del dialogo, del saluto fra due donne diversissime, stupendamente sintonizzate sulla stessa lunghezza d'onda a favore di una creatura speciale, il nostro Nik: la sua mamma, con un atteggiamento di devozione nei confronti della persona che ha salvato la vita di suo figlio, e la dottoressa, che le ha manifestato senza distacco tutta la sua carica umana. Due donne diversissime, la stessa profonda intensa femminilità.
25 dicembre 2009 - Buon Natale, caro Nik
Per Nik e la sua mamma è il secondo Natale lontano da casa ... l'anno scorso in un ospedale kosovaro in cui non davano speranze, oggi a casa di Maria e Luigi che negli ultimi due mesi hanno garantito quell'ambiente e calore familiari utili alla rinascita del nostro piccolo. Forza mamma Tone, forza Nik, per voi il Natale sarà fra tre giorni !!! Ormai il ritorno a casa è dietro l'angolo ...
27 dicembre 2009 - il momento dei saluti
Questo pomeriggio ci siamo incontrati a casa di Maria e Luigi per salutare Nik e la sua mamma ... con noi anche una rappresentanza di volontarie ABIO e Aurica, una deliziosa infermiera che ha aiutato il nostro piccolo nelle prime notti in ospedale. Foto ricordo, baci, coccole, ..., il nostro Nik ha ricevuto l'abbraccio di quanti in questi mesi gli sono stati vicino e l'hanno aiutato a rifiorire. Grazie a tutti !!!
28 dicembre 2009 - arrivederci Nik !!!
Era ancora buio questa mattina quando siamo partiti con Nik, mamma Tone, 2 valigie e 15 pacchi di materiale vario alla volta dell'aeroporto di Malpensa. Durante il viaggio, Nik ha schiacciato il suo sonnellino post-colazione, mentre mamma Tone è stata rigidamente silenziosa ... prosieguo di una notte passata insonne per l'emozione e della tensione per il volo aereo. Due ore di volo e poi a casa: per qualche mese saranno finalmente abbracciati dal calore della loro grande famiglia ... con noi l'appuntamento è in primavera. Arrivederci caro Nik !!!
31 dicembre 2009 - buon anno, caro Nik !!!
Questa sera ci è giunta una graditissima telefonata di mamma Tone: grande festa a casa di Nik, perché sta per iniziare nel modo migliore un nuovo anno ... col nostro bimbo in splendida forma! Resta alle spalle un anno duro, di sacrifici e di ansia, quasi di dramma prima del lungo viaggio in Italia. Buon anno, caro Nik, a te e a tutta la tua famiglia ... ve lo meritate !!!