la storia di ORGES :  il primo viaggio: settembre 2011

Tre mesi, un cuoricino in difficoltà ... ma tanta voglia di vivere

Orges è un bimbo kosovaro, nato a maggio 2011 con una grave malformazione cardiaca che ha messo subito a repentaglio la sua esistenza: la sua gran forza, testimoniata anche da due begli occhioni che scrutano interessati tutto ciò che accade loro intorno, gli ha però permesso di resistere fino ad ora e di arrivare lo scorso 3 settembre 2011 al nostro Castello dei Sorrisi. 

Ora inizia per lui un viaggio difficile e irto di ostacoli, cadenzato dai tre interventi cardiochirurgici che dovrà superare nell'arco dei prossimi tre anni. Siamo pronti ad accompagnarlo, vivendo con lui e la sua mamma Florjie, giorno per giorno, questo percorso di speranza. 

I primi giorni di Orges in ospedale sono stati dedicati ad un check-up completo, soprattutto dal punto di vista cardiologico; è stato sottoposto ad un cateterismo cardiaco per conoscere dettagliatamente l'attuale stato e funzionamento del suo cuore. L'intervento, inizialmente programmato per il 12 settembre, è stato rimandato di qualche giorno per un leggero stato febbrile. Qualche successiva difficoltà respiratoria ha poi reso opportune una broncoscopia e una tac che hanno evidenziato un non trascurabile problema al polmone sinistro, da sistemare in sala operatoria. 

Orges è stato operato il 22 settembre: una maratona di più di 8 ore, dovuta alla necessità di stabilizzare il piccolo nelle attività di cuore e polmoni, dopo le correzioni apportate ad entrambi gli organi durante l'intervento. 

La sua fibra poi ha fatto il resto: le prime 48 ore, le più delicate dopo l'operazione, sono trascorse in modo tranquillo, tanto da confortare i medici che ci hanno parlato di "grossi progressi". Il piccolo è riuscito anche ad alimentarsi da solo tramite il biberon, quando di solito si deve procedere col sondino nasogastrico. 

A distanza di 5 giorni dall'intervento, Orges è stato trasferito in terapia intensiva pediatrica, dove ha potuto godere delle cure e delle attenzioni della mamma. Altri due giorni ed è tornato in reparto. Qui, se da una parte confortava il buon lavoro del polmone sinistro, liberato dal fibroma che ne pregiudicava la regolare attività, col passare dei giorni purtroppo si è evidenziata una persistenza nell'eccesso di sangue verso i polmoni. E' la prima complicazione che viene sistemata in questo tipo di cardiopatie, perchè è la più pericolosa per la sopravvivenza di questi bimbi. A nulla son valsi i tentativi di correggere farmacologicamente questo eccesso. Orges dovrà essere ri-operato, con tutti i rischi che un secondo intervento così ravvicinato può comportare. 

Orges è stato ri-operato il 13 ottobre, un intervento non complesso ma che al bimbo è inevitabilmente pesato. Tanti giorni per riprendersi, con la necessità di tenerlo sedato perchè non si agitasse troppo: perchè Orges è un bell'aquilotto, pieno di grinta e di vitalità !!! Dopo cinque giorni il passaggio in Terapia Intensiva Pediatrica, dove ha proseguito la sua convalescenza nell'obiettivo primario di riprendere stabilità nella respirazione.

Il 24 ottobre il ritorno in Pediatria, dove per alcuni giorni ha diviso la camera con Tuana, prima di dover essere separato il solito virus gastro-intestinale che spesso colpisce i nostri bimbi. Ma Orges ha superato anche questo e ora c'è solo una cosa da fare: togliere il sondino nasogastrico e tornare a mangiare da solo!!! 

Nel prosieguo della sua convalescenza, l'obiettivo è risultato tutt'altro che facile e veloce da raggiungere, complice la stanchezza psicologica della mamma dopo così tanto tempo in ospedale. Abbiamo così deciso di staccarla dal suo bimbo per tre giorni e di sostituirci a lei ... all'inizio Orges ha espresso con grida e urla tutta la sua contrarietà, ma poi ha dimostrato di apprezzare le coccole e le dolcezze delle volontarie che se lo sono preso a cuore. Pian piano il piccolo le ha ricambiate accettando lo svezzamento anticipato: una lo teneva in braccio, l'altra lo imboccava e la terza faceva il saltimbanco attorno a lui per distrarlo ... 

Rotto il ghiaccio, anche mamma Florjie è riuscita a farsi valere, tanto che i progressi sono stati evidenti col passare dei giorni. Ciò ha permesso di giungere finalmente alle sospirate dimissioni il 15 novembre, accolte da mamma Florjie con un commovente pianto liberatorio.

La convalescenza di Orges è proseguita per qualche altro giorno a casa di Marta, dove il piccolo e la sua mamma sono stati amorevolmente seguiti con attenzione e premura: in particolare, è stato insegnato a mamma Florjie come preparare le pappe per il suo cucciolo: per questi piccoli cardiopatici, la corretta alimentazione è essenziale per recuperare dopo i pesanti interventi cardiochirurgici subiti.

Finalmente, il 19 novembre il ritorno a casa: Orges è stato rimpatriato con tutto l'occorrente in termini di farmaci e alimenti (latte in polvere, omogeneizzati, semolini, ...), affinché i prossimi mesi siano vissuti al meglio in vista del nuovo intervento cardiochirurgico cui il piccolo dovrà essere sottoposto nei prossimi mesi.

 

Ciao Orges !!!

 

aggiornamento del 19.11.2011

 

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