il primo viaggio: maggio 2010
27 aprile 2010 - nasce il viaggio della speranza di Diola
La Regione Veneto ha autorizzato l'intervento sanitario per ragioni umanitarie a favore di Diola, 2 anni. La bimba, malata di fibrosi cistica, arriverà a giorni in Italia per sottoporsi ad un minuzioso check-up e ad eventuali cure antibiotiche. Sarà accompagnata dalla nonna, alla quale cercheremo di dare tutte le nozioni e gli strumenti per la terapia domiciliare.
9 maggio 2010 - volo cancellato ...
A causa della nube vulcanica di questi giorni, il volo con cui Diola doveva arrivare oggi a Verona è stato purtroppo cancellato. La piccola e la sua nonna arriveranno tra un po' di giorni, tempo di rischedulare il suo viaggio e il suo ricovero.
16 maggio 2010 - benvenuta Diola !!!
Oggi è arrivata Diola, bellissima e vivacissima !!! E' stata subito ricoverata presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona e da domani verrà sottoposta a tutti gli accertamenti. La nostra Associazione è già in moto per assicurare tutto e il supporto utile durante la degenza e per organizzare la terapia domiciliare della piccola quando sarà pronta per tornare a casa.
19 maggio 2010 - la giornata della verità
Nonna Maki è stata oggi a colloquio con i medici e con la mediatrice culturale: con molto tatto ma senza giri di parole, le è stato spiegato cosa è la fibrosi cistica, il fatto che non ne si guarisce, la lotta quotidiana che occorre intraprendere ... è stato un colpo, che cercheremo di alleviare con la nostra vicinanza e con l'impegno dell'Associazione.
21 maggio 2010 - tanti auguri, cara Diola !!!
Giorno di festa per Diola, che oggi compie due anni !!! E' stata l'occasione per passare il pomeriggio al parco giochi con altri bimbi e con i volontari dell'Associazione, correndo su e giù dallo scivolo e gustandosi un bel gelato. Poi la sera a cena a casa di uno dei nostri, dove hanno avuto molto successo la bresaola e la pizza. tanti auguri, cara Diola !!!
23 maggio 2010 - alla festa per Nik e Bledion
Anche Diola e nonna Maki hanno partecipato al simpatico rinfresco organizzato per salutare Nik e Bledion, prossimi a partire. La piccola ha ricevuto in dono per il suo compleanno una palla colorata, con la quale si è messa subito volentieri a giocare.
26 maggio 2010 - verso la fine delle terapie
Il buon riscontro medico alle terapie antibiotiche cui è stata sottoposta Diola permetteranno alla piccola di terminare il ricovero fra qualche giorno e di tornare presto a casa dalla sua mamma. Ci stiamo così organizzando per un ritorno che le garantisca l'adeguato supporto terapeutico domiciliare, mentre i volontari di ABIO la fanno giocare affinché questi ultimi giorni passino velocemente.
28 maggio 2010 - fuori dall'ospedale !!!
Giorno di dimissioni per Diola! Completata la terapia antibiotica ed insegnate alla nonna alcune tecniche di ginnastica e fisioterapia, non c'è per ora alcun motivo per protrarre la degenza di questa bimba. Una notte a casa di Rita e Giampaolo, sempre splendidi nella loro generosa accoglienza, e poi a casa da mamma, papà e fratellino!
29 maggio 2010 - ciao Diola !!!
Stamattina Diola ha concluso la sua prima esperienza italiana ed è tornata a casa. Questi 15 giorni sono stati importanti non solo per valutare la piccola e portarle le prime cure, ma soprattutto per instaurare un rapporto di fiducia e di collaborazione con la sua famiglia, che ci permetta di seguire la piccola nel corso del tempo per combattere con grinta e consapevolezza la sua brutta malattia. Ciao Diola !!!
in sintesi ...
I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.
I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Diola e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questa bimba, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.
Il viaggio di Diola è durato 14 giorni, interamente trascorsi in ospedale, a parte il giorno prima del rimpatrio.
Durante il ricovero, a Diola e alla nonna che la accompagnava sono state assicurate circa 60 ore di compagnia e supporto, grazie anche allo straordinario e generoso contributo di Abio Verona.
Diola è stata sottoposta ad un check-up completo per valutare la sua condizione di bimba malata di fibrosi cistica e ad una terapia antibiotica per contrastare un virus con cui è giunta in Italia.
Durante la convalescenza ospedaliera di Diola, alla nonna è stata fatta la formazione di base per un corretto ed efficace controllo della malattia: igiene, alimentazione, somministrazione farmacologica e fisioterapia.
Il Centro Fibrosi Cistica di Verona ha confermato la sua disponibilità a seguire la piccola in modo continuativo attraverso il Programma di Assistenza Sanitaria a fini umanitari cui Diola è iscritta.
Diola è tornata a casa con un aerosol nuovo, specifico per le terapie dei fibrocistici, giochi per la sua età, pannolini, salviette, detergenti, disinfettanti, ... omogeneizzati di vari gusti e creme di mais per individuare i gusti a lei più graditi
Inoltre, a Diola sono stati assicurati tutti i farmaci necessari per i prossimi mesi, a copertura del periodo che la piccola passerà a casa prima di tornare in Italia per il prossimo check-up. E' previsto l'invio di ulteriori farmaci qualora le condizioni della piccola richiedano una modifica delle terapie attualmente in atto.
il secondo viaggio: dicembre 2010
2 dicembre 2010 - pronti ad accogliere Diola
A giorni Diola tornerà a Verona per un check-up e le eventuali cure presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona. La bimba, dopo il primo viaggio dello scorso maggio, è stata complessivamente bene; ora speriamo che le analisi cliniche lo confermino, dandoci motivo di pensare che la malattia della bimba sia, ora come ora, ben contrastata. A presto Diola !!!
15 dicembre 2010 - volo cancellato ...
E fanno 2 su 2 ... anche in occasione del suo primo arrivo al Castello, Diola aveva sperimentato la seccatura del volo cancellato. Succede, non ce la prendiamo perchè non c'è urgenza ... tempo di riprogrammare un po' tutto e fra pochi giorni Diola arriverà a Verona.
18 dicembre 2010 - Diola a Verona !!!
Nonostante mezza Europa sia sotto la neve, con pesanti disagi nel traffico aereo, il volo di Diola non ha avuto ripercussioni e fortunatamente la bimba è giunta a Verona con mamma Elzana. Passerà due giorni a casa di Rita e Giampaolo, prima di essere ricoverata al Centro Fibrosi Cistica di Verona. La piccola sta abbastanza bene, ma dovrebbe mangiare decisamente di più.
20 dicembre 2010 - il ricovero
Giorno di ricovero per Diola, che è stata accolta al centro Fibrosi Cistica in modo molto caloroso e affettuoso dalle infermiere e dalle fisioterapiste. Aspettiamo ora il risultato dei primi esami per capire bene come sta la piccola, nel frattempo a mamma Elzana verranno insegnate per bene le terapie domiciliari per curarla al meglio.
22 dicembre 2010 - buona condizione generale !!!
Positivi e confortanti i risultati degli esami cui è stata sottoposta Diola in questi giorni, tanto che il ricovero, inizialmente previsto di 15 giorni, verrà accorciato ad otto. Si lavorerà quindi soprattutto sugli aspetti di dieta e fisioterapia. Bene così !!!
25 dicembre 2010 - Buon Natale, cara Diola !!!
Festa al Centro Fibrosi Cistica con la chiarastella che ha allietato i piccoli ricoverati con canti natalizi, stupendo non poco Diola e mamma Elzana per il clima di pace e di allegria che ha riscaldato il reparto. Buon Natale, cara Diola.
26 dicembre 2010 - ciao Diola !!!
Ritorno a casa anticipato per una bella Diola sorridente: questo controllo è stato molto positivo e utile anche alla mamma, che sei mesi fa era stata sostituita dalla nonna perchè era nato il fratellino, per capire come affrontare al meglio la malattia della sua piccola. A presto cara Diola !!!
in sintesi ...
I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.
I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Diola e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questa bimba, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.
Il viaggio di Diola è durato 9 giorni, interamente trascorsi in ospedale, a parte i due iniziali in cui è stata accolta a casa di Rita e Giampaolo.
Durante il ricovero, a Diola e alla mamma che la accompagnava sono state assicurate circa 10 ore di compagnia e supporto.
Diola è stata sottoposta ad un check-up completo per valutare la sua condizione di bimba malata di fibrosi cistica e ad una cura ricostituente per irrobustirla e stimolarla nell'appetito.
Durante la convalescenza ospedaliera di Diola, alla mamma è stata fatta la formazione di base per un corretto ed efficace controllo della malattia: igiene, alimentazione, somministrazione farmacologica e fisioterapia.
Il Centro Fibrosi Cistica di Verona ha confermato la sua disponibilità a seguire la piccola in modo continuativo attraverso il Programma di Assistenza Sanitaria a fini umanitari cui Diola è iscritta.
Diola è tornata a casa con una pep-mask nuova, strumento specifico per le terapie dei fibrocistici disinfettanti
Inoltre, a Diola sono stati assicurati tutti i farmaci necessari per i prossimi mesi, a copertura del periodo che la piccola passerà a casa prima di tornare in Italia per il prossimo check-up. E' previsto l'invio di ulteriori farmaci qualora le condizioni della piccola richiedano una modifica delle terapie attualmente in atto.
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