la storia di TUANA

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il secondo viaggio: giugno 2011

un check-up programmato

Tuana è ritornata al Castello dei Sorrisi martedi 28 giugno, per un check-up che abbiamo voluto programmare a metà strada tra quello che è stato il suo lungo e difficoltoso primo viaggio e quello che sarà il prossimo ritorno a Verona, a fine settembre, per il prossimo intervento cardiochirurgico. 

Il check-up è consistito nella visita pediatrica, in quella cardiologica e cardiochirurgica e in una visita logopedica ... perchè abbiamo ancora un sondino di troppo! La piccola, dopo tutto ciò che ha passato in ospedale nei suoi primi 6 mesi a Verona, forse un po' per pigrizia, forse un po' per paura, non ha più voluto saperne di mangiare per bocca. Ma ora, che si avvicina all'anno di vita, dobbiamo sicuramente aiutarla per iniziare quanto prima lo svezzamento.

La visita con la nostra logopedista di fiducia, la bravissima e squisita Rosa, è stata illuminante per capire come approcciare Tuana proponendole il cibo per bocca: la bimba si rifiutava categoricamente di mangiare da ormai tre mesi e tutti i precedenti tentativi erano stati inutili. L'ora passata con Rosa, come per incantesimo, ha fatto la differenza: la bimba - liberata dal sondino e opportunamente massaggiata - ha iniziato a prendere il latte, poco per volta, ogni tanto storcendo il naso, ma ha finalmente iniziato ... ora è questione di stimoli e di determinazione.

 

Comunque, tra visite mediche e prove di pasto, non sono mancati i momenti di svago e allegria: piscina e parco giochi hanno fatto la felicità di Tuana e dei nostri bimbi che si sono avvicendati a giocare con lei.

Tuana è stata ospite al Castello dei Sorrisi dal 28 giugno al 9 luglio: 12 giorni complessivi ricchi di visite di controllo che ci hanno rassicurato sullo stato clinico della nostra leonessa e ci hanno dato la possibilità di iniziare a toglierle il sondino. Ora tocca alla sua mamma continuare su questa strada, portando la piccola a fine settembre nella condizione ottimale per sostenere il suo prossimo intervento cardiochirurgico.

 

Noi ci saremo pressoché quotidianamente, ad incitarla e a sostenerla in questa difficile prova, attraverso quei collegamenti skype che ci rendono tutti più vicini, tutti più fratelli. 

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L'intervento umanitario qui sintetizzato è stato approntato nell'ottica del

TUTTO IL NECESSARIO, NULLA DI SUPERFLUO

principio cui l'Associazione si ispira

nella realizzazione dei suoi progetti di solidarietà 


il terzo viaggio: settembre 2011

Tuana, la leonessa che morde la vita

Tuana è tornata per la terza volta al Castello dei Sorrisi martedi 27 settembre, trovando in aeroporto l'abbraccio affettuoso ed emozionato dei nostri volontari Rita e Giampaolo, che fin dall'inizio l'hanno accolta con mamma Gentiana nella loro casa. 

Il giorno dopo si è presentata in ospedale, per un check-up completo e la preparazione al cateterismo cardiaco cui è stata sottoposta il giorno successivo. I risultati di questo esame sono stati definiti soddisfacenti e hanno fatto propendere i medici per una settimana di terapia farmacologica in prospettiva dell'intervento cardiochirurgico, programmato per venerdi 7 ottobre.

"Speriamo che i medici ritengano possibile operare; dopo questo intervento potrà vivere e crescere per due-tre anni in santa pace, fino a quando eseguirà l'ultimo, se Dio vuole. Questi occhi hanno diritto di conoscere il mondo e la vita per lungo tempo, vi pare?" ... ha scritto Mariangela qualche giorno fa in una delle sue mail informative ai volontari dell'Associazione: è il pensiero che ci unisce in un momento che tradisce emozione e tensione. 

Quindi Tuana è stata momentaneamente dimessa venerdi 30 settembre. Ha passato una prima settimana di attesa a casa di Rita e Giampaolo, in un ambiente caloroso e affettuoso, meno stressante dell'ospedale, in attesa del suo intervento; un banale raffreddore ha poi costretto i chirurghi a rimandarlo di un'altra settimana. 

Questi imprevisti giorni di attesa le hanno fatto solo che bene: la bimba ha preso un bel ritmo, dormendo e mangiando a volontà, molto attiva con tutti i nuovi stimoli che questo terzo viaggio le procura, ..., in altre parole si è preparata al meglio alla dura prova che la attendeva. 

Pur mangiando tanto e assaggiando curiosa nuovi piatti, il suo peso non è aumentato ... segno che l'intervento cardiochirurgico era ormai necessario. 

Tuana è rientrata in ospedale il 18 ottobre, con la mamma molto tesa e noi, altrettanto coinvolti e consapevoli della rischiosità dell'intervento, sinceramente incapaci di trasmetterle serenità e ottimismo. 

Il 19 ottobre finalmente l'intervento, finito abbastanza velocemente: a detta del cardiochirurgo è risultato più semplice del previsto, tanto che la bimba nel pomeriggio era già sveglia e ben cosciente di ciò che le accadeva intorno. 

Racconta la nostra Mariangela, che ha accompagnato mamma Gentiana in Terapia Intensiva Cardiochirurgica poche ore dopo l'intervento: 

TUANA sveglia, occhi aperti, ovviamente piena di fili e cavetti, i polsi legati a delle strisce che le tenevano le braccia allargate (mi è venuto subito da pensare a Cristo crocifisso...), dolente, piangente, come ha visto la mamma ha tentato di allungare le manine per farsi prendere in braccio, mentre quando arrivavano gli infermieri si metteva a ululare - impossibile sentire la voce con il respiratore inserito - e con un gesto veloce della manina li mandava via...non li può più sopportare; ha allungato le braccia anche verso me come a dire: "Portami lontano da questa macelleria". Eccezionalmente è arrivato anche il Prof. Luciani che ha detto testualmente: "Dai Tuana, che ce la fai", non ha detto "Dai Tuana, che ce l'hai fatta!", quindi stiamo addosso a questa bambina con tutta la nostra passione e compassione. Il Prof. Luciani ha voluto anche che venisse estubata, le sono stati messi gli occhialini per l'ossigeno e improvvisamente...Tuana si è addormentata, ha cominciato a schiarire le labbra, la saturazione si è alzata a buoni livelli; Gentiana ha detto: "Certo, Tuana non può più sopportare tubi infilati giù per la gola". Ricordiamoci che i sacrifici a cui è costretta Tuana non sono altro che la realizzazione del suo desiderio più grande: vivere. 

Straordinaria Tuana !!! Il suo post-operatorio è stato così fantastico da stupire gli stessi medici per il recupero evidenziato in poco tempo: due giorni dopo l'intervento la piccola era già in Terapia Intensiva Pediatrica, il giorno successivo in reparto !!! Gli ultimi giorni in ospedale sono scivolati veloci, sottoposta dai medici a quotidiani controlli per tarare al meglio la terapia farmacologica da seguire dopo le dimissioni.

Dimissioni giunte domenica 30 ottobre, a soli 11 giorni di distanza dal suo intervento. Tuana è così tornata a casa di Rita e Giampaolo dove ha trascorso serena la sua convalescenza, andando in ospedale per controlli cadenzati ogni 2 o 3 giorni. Qualche problemi è sorto nella fluidità del sangue, peraltro controllato tempestivamente con gli opportuni farmaci. 

Il rimpatrio è avvenuto il 19 novembre, una ventina di giorni dopo le dimissioni proprio per controllare il recupero della piccola: mai aver fretta in questi frangenti, meglio aspettare qualche giorno in più ed essere così più sereni nel rimpatriare queste creature, che ne loro Paese non possono contare sulle competenze e sulle strutture mediche che trovano da noi.

La convalescenza extraospedaliera è stata guarda caso interrotta da 36 ore di rientro in ospedale per monitorare la piccola: nulla di preoccupante, ma tanto è bastato per gettare nello sconforto mamma Gentiana che già assaporava il rientro a casa. 

Tuana tornerà al castello dei Sorrisi fra circa 6 mesi, per un bel check-up.

 

Ciao Tuana, ciao leonessa !!!

aggiornamento del 19.11.2011

 


 


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    giugno 2011 - visita cardiologica
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