Il valore del supporto di una famiglia in difficoltà
Venoza è una bimba kosovara di 4 anni, venuta al mondo con altri 2 gemelli troppo precocemente e costretta a vivere le sue prime settimane di vita in incubatrice. Ciò ha causato a lei e ad uno dei suoi fratellini il distacco della retina e la perdita della vista.
Giunta la prima volta al castello dei Sorrisi nel maggio 2013, Venoza era stata operata e almeno un occhio le era stato salvato. In quell'occasione, i nostri medici avevano però già avanzato sospette che la bimba potesse essere affetta da qualche problema di natura neurologica.
Negli anni successivi, Venoza era ritornata a Verona per controlli dell'occhio operato e molto delicatamente con i genitori erano stati affrontati anche discorsi relativi alle altre problematiche, ben più gravi, manifestate dalla figlia.
Il supporto alla famiglia si era reso peraltro opportuno, se non necessario, per due motivi: da una parte i medici kosovari che, non parlando ai genitori con la dovuta chiarezza, lasciavano loro speranze di chissà quali possibili miglioramenti ... e dall'altra persone senza scrupoli che, promettendo soluzioni straordinarie e risolutive in cliniche private all'estero, erano pronte ad approfittare della situazione per realizzarne un guadagno economico.
Nel 2016 il papà di Venoza ci aveva ri-contattato, chiedendo ripetutamente nuovi controlli a Verona, in quanto cicli fisioterapici e farmaci assunti in patria avevano, a detta di chissà quali medici, permesso alla bimba di recuperare il 55% ... non si sa di cosa, su che base ... ma tanto era bastato al papà per ricrearsi delle illusorie speranze di guarigione.
Consapevoli dei rischi cui era esposta questa famiglia, abbiamo nuovamente invitato a Verona la piccola Venoza, giunta il 16 novembre accompagnata da mamma Shqipe. I controlli dei giorni successivi non hanno fatto altro che evidenziare quanto a noi era già chiaro e ben conosciuto. E' stata comunque l'occasione per cambiare gli occhialini alla piccola.
Il momento decisamente più forte e coinvolgente di questo viaggio è stato il lungo parlare con la mamma, il ricostruire con lei tutta la realtà, demolendo da una parte le false illusioni, ma evidenziando dall'altra gli oggettivi progressi ottenuti dalla bimba grazie all'amore e alle attenzioni che quotidianamente riceve in seno alla sua famiglia.
Se oggi, nonostante problemi neurologici congeniti e permanenti, certificati anche dagli esiti di una TAC, Venoza è una bambina autonoma nel camminare, curiosa nei confronti dell’ambiente che la circonda, affettuosa con le persone conosciute, timorosa ma non chiusa verso gli estranei, predisposta al gioco, capace di dire qualche parola ... tutto ciò è solo merito dei suoi splendidi genitori, che stanno facendo un lavoro encomiabile, di pazienza e di profondo amore.
E che la strada su cui proseguire è proprio questa … perché se da una parte è vero che la loro bimba non potrà mai essere normodotata, è altrettanto vero che nessuno può in questo momento definire quali ulteriori spazi di recupero ci sono, per esempio nel parlare o nel mangiare. E' una scommessa da fare ma, per come abbiamo visto noi la bimba, in parte forse già vinta.
Quella sera, tra le inevitabili lacrime, mamma Shqipe ha più volte lodato la nostra onestà e franchezza, dura da digerire nella sostanza, ma di grande aiuto nel comprensione e nell'accettazione della realtà.
Venoza e mamma Shqipe sono tornate a casa il 19 novembre, ma già con un nuovo appuntamento: l'invito al nostro screening cardiologico-pediatrico di dicembre 2016. In quella occasione, i nostri medici hanno dedicato più di un'ora ai genitori di Venoza, ascoltandoli e rispondendo alle loro domande. Un colloquio tra le lacrime e la commozione, ma sicuramente utile per non fare sentire sola una famiglia a cui la vita ha riservato tante difficoltà.
Ciao Venoza !!!
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