la storia di ALTIN  


il secondo viaggio: maggio - settembre 2010


19 marzo 2010 - ritorna Altin !!!

La Regione Veneto ha autorizzato l'intervento sanitario per ragioni umanitarie a favore di Altin. Il piccolo, nostro ospite nel 2009, tornerà in Italia per sottoporsi ad un secondo intervento di cardiochirurgia per correggere la sua malformazione congenita. Arriverà a Verona agli inizi di maggio. 

11 maggio 2010 - bentornato Altin !!!

Oggi è tornato a Verona un bellissimo Altin, cresciuto e in buona salute come mai ci saremmo aspettati di vederlo !!! Anche i medici sono rimasti stupiti dal suo progresso in questi mesi. Da domani iniziano gli esami ... c'è da affrontare un nuovo intervento cardiochirurgico, ma la condizione del bimbo ci fa ben sperare !!! 

12 maggio 2010 - i primi esami

Il nostro Altin è stato sottoposto già oggi a tutti gli esami di emodinamica propedeutici al suo intervento: i medici lo hanno trovato molto bene e hanno fissato per lunedì prossimo il giorno dell'operazione. I giorni d'attesa saranno pochi, il che aiuterà mamma Grishe, triste perché lontana dagli altri suoi 3 figli.  

16 maggio 2010 - la vigilia dell'intervento

Domani sarà un giorno importante per Altin. Inutile tentare di nascondere la nostra tensione, non vediamo l'ora che anche questa prova sia superata ... forza Altin !!! 

17 maggio 2010 - TUTTO BENE !!!

E' andato bene anche questo secondo intervento! L'attesa come sempre è stata pesante, ma poi si è sciolta all'improvviso in una lacrima di emozione e felicità quando il cardiochirurgo ha annunciato la buona novella. Ora, come sempre, bisognerà aspettare un paio di giorni prima che il piccolo sia considerato fuori pericolo ... ti aspettiamo Altin !!! 

18 maggio 2010 - il giorno dopo

Prima giorno passato abbastanza tranquillamente: dà un po' di preoccupazione un eccesso di pressione arteriosa verso i polmoni, controllata farmacologicamente. Il bimbo rimane ovviamente sedato e intubato in attesa che la situazione si ri-equilibri. 

19 maggio 2010 - decisamente meglio

Secondo giorno post-intervento decisamente migliore! L'eccesso di pressione si è progressivamente risolto, nel pomeriggio Altin è stato estubato e risvegliato. Questa sera mamma Grishe lo ha persino sfamato per bocca ed è tornata da noi felice felice!!! Domani, se la notte passerà tranquilla, ci sono tutte le condizioni per il passaggio in terapia intensiva pediatrica. Sogni d'oro, caro Altin!

22 maggio 2010 - weekend di attesa

Dovrebbero essere gli ultimi giorni in terapia intensiva, poi lunedì contiamo sul trasferimento di Altin in reparto. Mamma Grishe vorrebbe stare 24 ore su 24 col suo piccolo ma noi, non senza insistenze, preferiamo che la sera torni presso una delle nostre famiglie per riposare. Altin viene comunque assistito da infermiere competenti e la sua mamma può dormire sonni tranquilli. 

24 maggio 2010 - il trasferimento in reparto

Come previsto, Altin oggi ha lasciato la terapia intensiva pediatrica ed è stato trasferito nel reparto di pediatria, dove trascorrerà un po' di giorni prima della dimissione. Il piccolo mangia con gusto per poi farsi delle belle dormite, è pimpante e si diverte a sgambettare. Sta bene ... ed è bello vederlo così !!! 

27 maggio 2010 - decorso tranquillo

Giorni tranquilli per Altin e mamma Grishe: il piccolo si sta progressivamente stabilizzando nei valori di pressione, il che permette di diminuire progressivamente il dosaggio farmacologico. La compagnia di Argjila e mamma Remzjie, con cui dividono la stanza, rende tutto più facile. 

1 giugno 2010 - due giorni lontano da mamma

Mamma Grishe ha la necessità di sottoporsi ad un piccolo intervento chirurgico e abbiamo deciso di approfittare di questi giorni di tranquillità per farlo. La preoccupazione delle nostre volontarie che il bimbo piagnucolasse di continuo per la mancanza della mamma si è dissolta fin dalle prime ore: Altin ha gradito molto la loro compagnia, mangiando, dormendo e giocando senza alcun problema, quasi divertito da questa novità. 

5 giugno 2010 - in attesa di togliere l'ossigeno

Giorni che passano un po' noiosi per Altin e mamma Grishe. Il piccolo sta complessivamente bene, ha solo la pressione ancora un po' alta e ha bisogno di un po' d'ossigeno. I tempi per ritrovare il corretto equilibrio tra pressione arteriosa e respirazione si stanno un po' allungando ... l'unica è aver pazienza.  

9 giugno 2010 - senza ossigeno !

Buone nuove per Altin! I medici hanno ritenuto che sia ora di sospendere l'ossigeno a supporto della respirazione del piccolo, anche perché sembra essersi riassorbito un piccolo versamento polmonare, probabile causa della sua lenta ripresa. Lui sostanzialmente sta bene, molto attivo e divertito dalla presenza dei volontari, soffre un po' il caldo estivo.  

13 giugno 2010 - un nuovo check-up

L'esigenza dell'ossigeno a supporto della respirazione c'è ancora, anche se non in modo continuato. Per questo da domani Altin verrà sottoposto ad ulteriori controlli ... il bimbo sta apparentemente bene, ma i tempi di recupero si stanno allungando oltre il previsto. Domani ne sapremo qualcosa di più.  

14 giugno 2010 - una brutta gastroenterite

Vomito, diarrea e febbre alta ... e il nostro Altin è un cucciolo distrutto! Una brutta gastroenterite ha colpito il nostro piccolo, preoccupando non poco i medici già impegnati nel seguire il faticoso decorso post-operatorio nei parametri cardiovascolari. Non ci voleva anche questa complicazione, ma cerchiamo di mantenere serena una mamma Grishe visibilmente preoccupata.  

15 giugno 2010 - un po' meglio

Gli antibiotici e gli impacchi freddi hanno avuto successo: Altin non è ancora completamente sfebbrato, ma rispetto a ieri va meglio. Il piccolo stasera ha anche mangiato da solo, apparentemente senza problemi. Speriamo sia un segnale di una tempestiva guarigione, perché poi ci sarà da completare la già delicata situazione cardiovascolare. L'arrivo di Aiola e della sua mamma è stato intanto motivo di distrazione per mamma Grishe, in questi giorni molto tesa per il suo cucciolo.  

16 giugno 2010 - un nuovo problema

Un pericoloso e inaspettato aumento del versamento pleurico che nei giorni scorsi sembrava in via di soluzione, ha richiesto un tempestivo drenaggio perché Altin era molto sofferente. Dall'analisi del liquido estratto, il problema sembra sia da ricondurre alla dieta di Altin, che verrà opportunamente variata, sperando così di non dover ricorrere all'alimentazione per endovena. Inutile nascondere la delicatezza della situazione, che ci crea non poca preoccupazione.  

17 giugno 2010 - lo spostamento in terapia intensiva

Alla fine i medici hanno optato per un ritorno di Altin in terapia intensiva, dove il piccolo potrà essere seguito con maggior attenzione e protetto da altri rischi. I medici parlano di tempi di recupero molto lunghi ma ci rassicurano sulle condizioni del cuoricino di Altin, confermandoci che l'intervento cardiochirurgico è andato bene e che si sta facendo il massimo per questo bimbo. Noi teniamo stretta mamma Grishe, molto provata e tesa per le difficoltà intervenute in questi giorni.  

18 giugno 2010 - un sano momento di evasione

Questa sera, approfittando di un Altin tranquillo e stabile, abbiamo portato fuori dall'ospedale mamma Grishe, bisognosa di distrarsi e di riposare dopo gli ultimi difficili giorni. Ma la nostra volontaria Erica, facendoci una bella sorpresa, ha completamente sovvertito i nostri piani e ha invitato Grishe e Hyrije (mamma di Aiola) a cenare e a dormire a casa sua, per un piacevole momento fra sole donne. Divertitevi e distraetevi mamme, ve lo meritate.  

22 giugno 2010 - sulla strada giusta ?

Il versamento pleurico che ha complicato il recupero del nostro bimbo pare che negli ultimi giorni si stia un po' riassorbendo, il che rende la respirazione di Altin meno ossigeno-dipendente. Il percorso da compiere è ancora lungo, ma l'importante è essere sulla strada giusta ...  

26 giugno 2010 - alimentazione per endovena

Il versamento pleurico continua ad essere alimentato, per cui i medici hanno sospeso l'alimentazione orale e sono passati a quella per endovena, in modo da evitare il formarsi di liquido nei polmoni quale conseguenza dell'assorbimento del latte. Il nostro piccolo per il resto sta abbastanza bene, ma i tempi di guarigione si allungheranno non poco ... forza Altin !!!  

30 giugno 2010 - il versamento pare risolto ...

E' di stasera la notizia che il versamento pleurico di cui soffre Altin da un po' di tempo si sia finalmente riassorbito ... ci sarà sicuramente da aspettare qualche giorno, da fare ulteriori controlli, ma intanto tiriamo un sospiro di sollievo per il nostro piccolo. Una buona notizia dopo tanti giorni di paziente attesa !!! 

3 luglio 2010 - falso positivo

Il versamento pleurico, che sembrava risolto, ha invece ripreso a spurgare dal drenaggio. Inutile nascondere che per mamma Grishe e tutti noi sia stato un momento di sconforto, ma al Castello dei Sorrisi vogliamo dimori sempre l'ottimismo ... quindi coraggio e avanti !!!

7 luglio 2010 - durim durim durim …

Continua lenta, senza cambiamenti di rilievo, la permanenza di Altin in terapia intensiva pediatrica e non è facile mantenere alto il morale della mamma, che giorno dopo giorno realizza che il ritorno a casa, dove la aspettano altri 3 bimbi, non è vicino. Il piccolo tutto sommato sta bene, ma un versamento pleurico non si supera in giorni, certe volte nemmeno in settimane … occorre tanta pazienza ed ottimismo. Forza Grishe !!!

12 luglio 2010 - diciamolo in silenzio …

... ma questa volta pare che il versamento pleurico sia veramente risolto. Altin starà sotto controllo ancora dei giorni in terapia intensiva. Poi, se tutto va bene, si potrà iniziare a dargli da mangiare per bocca. 

19 luglio 2010 - ... e una complicazione è superata !

Il versamento pleurico è ufficialmente superato, ma il nostro piccolo è spossato da questo mese così vissuto. Oggi si inizia a mangiare di nuovo per bocca, facilmente occorrerà pazientare col il suo stomachino, che non lavora da tanto tempo.  

24 luglio 2010 - due passi avanti, uno indietro

La convalescenza di Altin è complicata e richiede molta pazienza, perché ogni buona notizia si porta dietro, a distanza di poco tempo, qualche delusione: così il piccolo ieri, dopo giorni positivi che lasciavano ben sperare, ha avuto febbre e bisogno d'ossigeno. Speriamo non sia l'anticamera di un nuovo versamento pleurico ... non ne abbiamo bisogno !!! 

31 luglio 2010 - un grave lutto in famiglia

Oggi è mancata la nonna materna di Altin e quando la notizia è giunta a mamma Grishe è stata ovviamente una botta tremenda. Non potendola rimpatriare immediatamente per permetterle di dare l'ultimo saluto alla sua mamma, ci siamo prodigati affinché non le venisse a mancare calore, vicinanza, affetto.  

5 agosto 2010 - mamma Grishe a casa qualche giorno

Per la stanchezza accumulata in 7 lunghe settimane in terapia intensiva col suo cucciolo, ora aggravata dalla perdita della mamma, abbiamo deciso di rimpatriare mamma Grishe per qualche giorno. Potrà così riabbracciare gli altri suoi 3 bambini e ritrovare con loro la serenità e la forza per continuare ad accompagnare Altin nella sua lunga convalescenza.  

9 agosto 2010 - tutti con Altin, tutti per Altin !!!

Imbarcata mamma Grishe ancora ieri mattina, il piccolo Altin viene seguito, coccolato e viziato da tanti volontari de IL CASTELLO DEI SORRISI onlus e di ABIO Verona, che si danno il cambio per 24 ore al giorno. Una staffetta di solidarietà che speriamo faccia tanto bene al nostro bimbo !!!  

14 agosto 2010 - è tornata la mamma !!!

Altin e mamma Grishe si sono teneramente riabbracciati dopo 7 lunghi giorni di lontananza. In questi giorni il piccolo è stato veramente bravo con i volontari, dai quali è stato molto stimolato nel gioco. La fisioterapista e i medici hanno notato un bel miglioramento nelle sue condizioni generali. Ora basterebbe riuscire a togliere il sondino gastrico e re-iniziare a mangiare per bocca senza che si riformi il versamento pleurico ... speriamo bene !!!  

18 agosto 2010 - buon compleanno !!!

Grandi festeggiamenti per Altin nel giorno del suo primo compleanno!!! La nostra associazione, con gli amici di ABIO Verona che tanto si stanno prodigando per lui, ha organizzato un piccolo party, coinvolgendo i medici e le infermiere del reparto nella gioiosa atmosfera di questo giorno. Buon compleanno caro Altin !!!  

21 agosto 2010 - senza più fili e tubicini

Dopo settimane e settimane in cui tubicini e fili infastidivano il nostro piccolo e complicavano il prenderlo in braccio, finalmente tutto è stato staccato. Altin non ha più bisogno né di ossigeno né di essere monitorato, anzi la libertà di movimento ci permette un giretto fuori della sua stanza alla scoperta del mondo. Siamo all'anticamera delle sospirate dimissioni ???  

25 agosto 2010 - la cura ... al cioccolato !

Non nascondiamo che l'ultima richiesta dei medici di Altin ci sia sembrata stravagante ... ma quando ci hanno chiesto di procurare un buon cacao magro in polvere per dare maggior energia e un po' di gusto allo schifoso latte d'erbe che si è dovuto sorbire nelle ultime settimane, siamo corsi a prenderlo. Risultato? Ciucciato tutto il bibe senza lamentarsi ... anzi !!! Golosone !  

30 agosto 2010 - le sospirate dimissioni ... evviva !

E finalmente arrivò il giorno delle dimissioni: mamma Grishe non ci ha creduto finché non siamo andati a prendere lei e il suo Altin, ma le buone condizioni del piccolo negli ultimi giorni non lasciavano più dubbi sull'imminenza del grande momento, così atteso da tante persone. Ora un po' di giorni nelle nostre famiglie, per completare il recupero prima degli ultimi check-up. Evviva !!!
 4 settembre 2010 - in vacanza sul lago di Garda !

Qualche giorno sul lago di Garda per il piccolo Altin, un toccasana dopo tanti mesi in ospedale. E subito il piccolo si è messo a "mangiare come un porcellino e dormire come un ghiro": testuali parole della nostra Mariangela che lo sta ospitando con entusiasmo e soddisfazione. Buona vacanza, caro Altin !!!  

7 settembre 2010 - gli ultimi controlli

In splendida forma dopo i giorni trascorsi sul lago di Garda, Altin si è sottoposto ad un ultimo controllo cardiologico e pediatrico: il "tutto bene" espresso dai medici è il passaporto per il ritorno a casa !!! Qualche giorno di preparativi e poi finalmente, dopo quattro lunghi mesi, il ritorno a casa!
 12 settembre 2010 - ciao caro Altin !!!

Altin torna a casa! Felicità e commozione stamattina in aeroporto per il rimpatrio di questo bimbo, che con la sua mamma ha conquistato i nostri cuori, ha lottato per la sua vita e alla fine ha vinto! Torna a casa, dal suo papà e dagli altri fratellini col suo cuoricino sistemato e con confortanti speranze per il suo futuro, fino a qualche mese fa molto incerto. Ciao Altin ... e grazie per tutte le emozioni che ci hai donato !!


in sintesi ...

 

I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.

 

I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Altin e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questo ragazzino, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.

 

Il viaggio di Altin è durato 124 giorni, di cui 112 trascorsi in ospedale e 12 ospite presso una delle nostre famiglie.

Durante il ricovero, ad Altin e alla sua mamma sono state assicurate circa 400 ore di compagnia e supporto, in particolare durante la lunga degenza del piccolo in terapia intensiva.

Altin è stato sottoposto ad un secondo intervento cardiochirurgico per completare la correzione della cardiopatia congenita che metteva a rischio la sua vita.

Il bimbo è stato rimpatriato con una sostanziosa scorta alimentare perché sia assicurata nei prossimi mesi una crescita robusta:

6,4 kg di latte in polvere

omogeneizzati vari, 144 di carne e 72 di frutta

6 kg di semolino, creme di riso, di mais e di tapioca e pastine di vario tipo

... e con pannolini, salviette, detergenti, disinfettanti, ...

Ad Altin, ormai in crescita costante, sono stati assicurati vestitini, tutine, body ... e altro vestiario utile per i prossimi mesi, nonché un lettino da campeggio con materasso per garantirgli un posto letto.

A latere, sono arrivati a casa di Altin anche dei pacchi con generi alimentari, vestiario e prodotti per la casa, nonché giochi per i suoi fratellini.

Complessivamente, sul volo di rimpatrio con Altin hanno viaggiato valigie e pacchi per complessivi 120 kg. 

il terzo viaggio: ottobre - novembre 2010

una telefonata allarmante

E' la tarda mattinata del 20 ottobre che ci arriva una telefonata dal Kosovo a dir poco allarmante: Altin ha la febbre, più di 40°C, la tachipirina sembra non aver alcun effetto, i genitori lo portano di corsa in ospedale a Peje. Sono passati solo 5 giorni dalla perdita del piccolo Nik per un'infezione fulminante, veniamo presi dall'angoscia di dover rivivere momenti analoghi, di smarrimento e di impotenza. 

Attiviamo la nostra mediatrice culturale Alma, la quale riesce a parlare con mamma Grishe, spaventata e in lacrime per le condizioni del figlio. Grazie a Dio, le flebo somministrate al piccolo in ospedale - ma comprate fuori dai suoi genitori - placano la febbre e ci rasserenano un po'. Riusciamo a capire che il piccolo ha avuto anche difficoltà respiratorie, facilemente dovute ad una brutta bronchite, mal curata, forse degenerata in un focolaio di broncopolmonite. 

Tutto un forse, medici kosovari che si negano al telefono, ma incredibilmente pronti a dimetterlo subito perchè il bimbo non ha più febbre.  

il trasferimento all'ospedale di Pristina

La nostra cardiologa veronese ci rassicura: non può essere il cuore di Altin a far le bizze, ma il bimbo è delicato e va curato per bene. Non senza difficoltà convinciamo i genitori a portarlo all'ospedale di Pristina, dove le competenze mediche sono migliori, ma soprattutto perchè da lì a due giorni sappiamo che ci sarà la visita di un medico italiano, il dott. Zannini, cardiochirurgo del Gaslini di Genova. 

Perchè il nostro bimbo venga accettato e curato come si deve, lo "vendiamo" come un caso del dott. Zannini, unico modo per assicurarci che venga seguito con tutte le attenzioni ... e così è.

Il piccolo - veniamo a sapere un po' alla volta - ha collezionato una gastroenterite, una bronchite e una congiuntivite: bingo!!! ... ecco spiegato ad un certo punto il pericoloso rialzo di temperatura !!!

Il 23 ottobre Altin viene visitato dal dott. Zannini: tutto bene, le infezioni sono in fase risolutiva, il piccolo va tenuto sotto osservazione qualche altro giorno e poi può tornare a casa. Tiriamo un sospiro di sollievo, ma non è finita qui. 

Passano tre giorni e mamma Grishe telefona di nuovo disperata dall'ospedale: Altin ha avuto un collasso, ha perso conoscenza, è freddo e bluastro (sintomo di scarsa ossigenazione) dopo una flebo; cerchiamo di parlare con un medico ma nulla da fare, solo durante la notte un'infermiera si concede alla nostra mediatrice ... ma dice di non saperne nulla, perchè lei prima non c'era e i passaggi di consegne tra un turno e l'altro non esistono. 

La mattina dopo il piccolo si è ripreso, ma non sappiamo cosa sia successo; a Pristina decidono di dimetterlo, rimaniamo basiti dalla decisione ... ma non abbiamo in zona medici italiani che ci possano aiutare. Decidiamo di riportarlo quanto prima in Italia, vogliamo vederci chiaro, sistemarlo per bene e approfittarne per un check-up cardiologico.  

il check-up in Italia

Altin e mamma Grishe atterrano a Venezia sabato 31 ottobre, sotto il diluvio che il giorno dopo manderà in crisi mezzo Veneto; subito il ricovero in ospedale per un check-up completo, una cura ricostituente e una bella reidratazione. Ne approfittiamo per spiegare alla mamma come evitare che infezioni analoghe - peraltro tipiche nei bimbi - prendano il sopravvento e siano difficili da controllare a casa; prepariamo anche uno stock di farmaci di primo soccorso ... non vogliamo lasciare nulla al caso.

 

Pochi giorni in ospedale, dove è presto festa con medici e infermieri felici di rivedere il loro Altin !!!

Sono momenti di conforto e di serenità per mamma Grishe, che oltre ad essere rassicurata sulle condizioni del suo piccolo, acquista consapevolezza che qui siamo sempre tutti pronti ad aiutarla in caso di bisogno.

Ed è un momenti di conferma per noi sulla necessità di realizzare quanto prima LA CASA DI ALTIN, un ambiente più sano e vivibile che permetta al nostro piccolo di crescere più tranquillamente e senza rischi.

 

Altin è tornato a casa martedi 9 novembre, sorridente e giocherellone.

Ciao cucciolo !!!