il primo viaggio: marzo - maggio 2010
23 marzo 2010 - una lunghissima giornata
Bledion è un bimbo kosovaro di 40 giorni, nato con una grave cardiopatia congenita che l'ha costretto a rimanere in ospedale fin dalla nascita. Oggi era in volo da Pristina a Verona, con destinazione finale Milano, dove ad attenderlo c'erano gli amici di ASVI Italia, associazione da anni impegnata in Kosovo a favore dei malati lì senza speranza.
Un improvviso peggioramento delle condizioni di Bledion, in grave desaturazione, ha fatto temere il peggio; per fortuna la presenza di una bombola d'ossigeno a bordo ha permesso di tamponare alla bell'e meglio la situazione; il piccolo, intubato subito dopo l'atterraggio, è stato portato immediatamente in ospedale a Verona, ricoverato d'urgenza in terapia intensiva e poco dopo sottoposto ad un intervento cardiochirurgico per risolvere la gravissima situazione che lo aveva ridotto in fin di vita.
L'intervento è andato bene, il cardiochirurgo dei nostri bimbi non ci ha nascosto le difficoltà e i rischi enormi corsi da Bledion, ma saperlo stabile nei parametri vitali ha fatto tirare un sospiro di sollievo a tutti, soprattutto a mamma Hajrije, stravolta da tutto ciò che era successo nelle ultime ore.
Bledion sarà quindi curato e seguito dall'ospedale di Verona e dalla nostra associazione, che ha risposto immediatamente alla richiesta di aiuto di ASVI Italia, attivando tutte le procedure organizzative per far fronte a questo imprevisto e delicato impegno. Forza Bledion !!!
24 marzo 2010 - le prime 24 ore dopo l'intervento
Ne devono passare 48 prima che i medici lo giudichino fuori pericolo, ma le prime 24 ore di Bledion dopo l'intervento sono state positive; il piccolo, dopo aver passato una notte tranquilla, è andato via via migliorando, tanto che stasera i medici lo hanno risvegliato dalla sedazione. Bledion si è messo subito a sgambettare, per la commozione di mamma Hajrije. Avanti così, con pazienza e ottimismo.
25 marzo 2010 - avanti adagio
Giornata tranquilla e stabile quella trascorsa dal piccolo Bledion. I medici preferiscono andare avanti con estrema cautela, per dare al suo corpicino tutto il tempo necessario per adeguarsi ai nuovi equilibri emodinamici che l'intervento cardiochirurgico ha comportato. Quindi, il nostro scricciolo, 2 chili e 900 grammi scarsi ma tanta voglia di vivere, rimane ancora supportato dai macchinari della terapia intensiva per evitare qualsiasi forma di affaticamento. E noi lo stiamo ad aspettare, emozionati ma pazienti.
27 marzo 2010 - un weekend di attesa
Bledion rimarrà per precauzione in terapia intensiva cardiochirurgica per tutto il weekend, la mamma ha la possibilità di vederlo due volte al giorno e ci riferisce che ha un bel colorito, quando è sveglio sgambetta, insomma prosegue piano piano nel suo recupero. Per noi che lo aspettiamo fuori monta l'attesa di rivederlo e siamo pronti ad accoglierlo con tutto il nostro affetto e calore.
29 marzo 2010 - a pieni polmoni !!!
Entusiasmante notizia quella che i dottori ci hanno dato stasera al consueto briefing serale: il piccolo Bledion è stato estubato e riesce a respirare senza l'ausilio delle macchine! Se passerà la notte tranquillamente, domani verrà trasferito in terapia intensiva pediatrica e potrà iniziare il suo cammino di ripresa! Non ne vediamo l'ora ...
1 aprile 2010 - ancora qualche problema di respirazione ...
Il nostro piccolo ha un polmone che non funziona a dovere e per questo viene aiutato nella respirazione; il problema dovrebbe risolversi da solo col tempo, ma ciò provocherà un allungamento del periodo di ricovero in terapia intensiva pediatrica. Rispolveriamo la parola kosovara che meglio conosciamo ... durim durim durim. Pazienza, pazienza, pazienza, ...
4 aprile 2010 - Buona Pasqua, caro Bledion !!!
Buone notizie oggi dalla terapia intensiva: il nostro piccolo è cresciuto di 300 gr negli ultimi giorni, è particolarmente vivace e affamato ma soprattutto il problema al suo polmone si sta progressivamente risolvendo. Bledion respira bene, viene aiutato con un po' di ossigeno ma nulla più. Giorno di festa! Con l'auspicio che domani sia ancora meglio. Buona Pasqua, Bledion !!!
6 aprile 2010 - senza ossigeno !
Sulla falsariga delle belle notizie dei giorni scorsi, stasera abbiamo saputo che Bledion respirava senza difficoltà da solo, tanto che i medici lo hanno lasciato per un po' senza il supporto dell'ossigeno. Si apre così lo spiraglio per il suo definitivo passaggio in reparto: non ne vede l'ora mamma Hajrije, che ha tanta voglia di tenerlo in braccio, non ne vediamo l'ora noi che ancora non l'abbiamo incontrato di persona!
8 aprile 2010 - in reparto !!!
Con un giorno di anticipo sul previsto, Bledion è finalmente arrivato in reparto e lo abbiamo potuto incontrare per la prima volta. E' stata un'emozione fortissima, perché in queste due lunghissime settimane il nostro impegno e il nostro pensiero era dedicato ad un bimbo del quale non conoscevamo nemmeno il viso. Ora è il momento della ripresa e della crescita: per ora il bimbo è alimentato con un sondino nasogastrico, ma a breve si dovrebbe passare ad un più naturale biberon. Mamma Hajrije è al settimo cielo e ne ha tutte le ragioni! Avanti così!!!
11 aprile 2010 - che fatica col biberon !!!
Prosegue piano piano il recupero di Bledion, perché il nostro piccolino fa fatica a succhiare dal biberon, inizia con voracità ma poi si stanca e occorre completare il pasto col sondino nasogastrico. Occorre aver pazienza, dargli tempo e non farlo correre, sarà lui poi a stupirci all'improvviso ... J
15 aprile 2010 - finalmente una poppata seria !!!
In questi ultimi giorni siamo stati molto vicini a mamma Hajrije, stanca e sconsolata per lo scarso feeling di Bledion col biberon. Il supporto quotidiano e prolungato ha dato velocemente i suoi effetti, grazie soprattutto alla nostra volontaria Iole che oggi è riuscita ad arrivare a quota 80 cc sui 100 previsti. Il risultato della poppata è stato festeggiato da tutti, perché è la dimostrazione che Bledion può farcela, basta dargli tempo e tranquillità.
19 aprile 2010 - il grande impegno di Iole
E' la nostra volontaria Iole a ricostruire, giorno dopo giorno, con pazienza e passione, una mamma Hajrije, che negli ultimi giorni iniziava a non reggere più lo stress di tanti giorni di ospedale, di tensione, di paura. La vediamo più serena col piccolo e soprattutto più consapevole delle sue capacità di madre. Grazie Iole per quanto stai facendo !!!
21 aprile 2010 - un po' di febbre ...
Qualche linea di febbre, peraltro subito tamponata con una terapia antibiotica aggressiva, sta mettendo in discussione le dimissioni del nostro caro Bledion, ormai imminenti e tanto desiderate da mamma Hajrije, che dal giorno del parto non ha visto altro che ospedali. Forza piccolo, che si va a casa !!!
23 aprile 2010 - tutto sotto controllo
Il piccolo è sfebbrato già da ieri, è rimasta solo un po' di tosse e nulla più. Salvo complicazioni, lunedì è giorno di dimissioni ... mamma e bimbo non vedono l'ora di cambiare aria, e ne hanno tutte le ragioni. Forza, che quasi ci siamo !!!
26 aprile 2010 - ancora parecchia tosse
Rinviate le dimissioni perché Bledion è ancora infastidito dalla tosse e dal catarro, che non gli permettono di alimentarsi tranquillamente, il weekend è trascorso tra aerosol e mucolitici. Mamma Hajrije è molto stanca e per questo cerchiamo nei limiti del possibile di portarla fuori dall'ospedale ogni giorno per un po' di ore. La invitiamo ad aver pazienza ... ma per lei è dura dopo quasi tre mesi di ospedale. Preziosissimo il lavoro delle volontarie dell'Associazione che si danno il cambio accanto al bimbo.
29 aprile 2010 - a presto, cara Iole !!!
Un po' di difficoltà oggi da parte della nostra volontaria Iole a salutare Bledion e la sua mamma, dopo i tanti giorni loro dedicati. Iole la prossima settimana andrà in vacanza, ma al suo ritorno sarà pronta ad ospitare il piccolo per la convalescenza post-ospedaliera. Tocca ora a noi sostituirla per bene ...
2 maggio 2010 - un bel progresso
La bronchiolite della scorsa settimana sembra ormai definitivamente superata! Bledion respira senza necessitare dell'ossigeno e ha ripreso a mangiare dal biberon senza difficoltà: ci sono dunque tutti i crismi per rivalutare la possibilità delle sue dimissioni. Aspettiamo di sapere cosa dicono i medici domani ...
5 maggio 2010 - ultimo giorno in ospedale
Ci siamo ... finalmente ci siamo!!! Domattina ultimi esami, visita cardiologica di controllo e poi ... finalmente a casa di Rita e Giampaolo!!! Sarà la loro casa la prima ad accogliere Bledion, che da quando è nato ha visto solo che ospedali. Il bimbo sta molto bene e forse avverte l'aria di cambiamento ... festeggiando con bellissimi sorrisi! A domani Bledion !!!
7 maggio 2010 - altra vita
Sono bastate 24 ore nella calda atmosfera della casa di Rita e Giampaolo per vedere un Bledion diverso: il nostro piccolo è sempre più vorace e a pancia piena si fa delle belle dormite, la voglia di crescere e di recuperare è tanta!!! Abbiamo proprio l'impressione che stia recuperando tutta la serenità che gli è mancata nei suoi primi 3 mesi di vita. E mamma Hajrije, di riflesso, pure. Avanti così !!!
10 maggio 2010 - il trasloco a casa di Iole
Giornata di trasloco per Bledion e mamma: Iole, la nostra volontaria che più ha seguito il bimbo nel decorso post-operatorio, è tornata dalla sua settimana di vacanza e come promesso lo ha accolto per quelle che dovrebbero essere le ultime due settimane in Italia. Il piccolo mangia e dorme ... e cresce !!!
13 maggio 2010 - sempre meglio
E' straordinario il recupero che Bledion sta facendo di giorno in giorno ... una soddisfazione per chi lo ospita, una commozione per la sua mamma! Le accoglienze dei nostri bimbi in famiglia hanno sempre qualcosa di magico ... ma nella realtà quello che viviamo è solo opera dell'amore! Vero Bledion ?
17 maggio 2010 - il giorno del check-up
Oggi per Bledion è stato giorno di controlli a tutto campo: i risultati sono stati molto soddisfacenti e ci mettono finalmente nelle condizioni di pensare al viaggio di ritorno a casa. Mamma Hajrije quasi non ci crede e si coccola entusiasta la sua creatura!
20 maggio 2010 - un bimbo che inizia a crescere
Pasti più consistenti e notte passata soprattutto a dormire ... è questo il ruolino di marcia del nostro piccolo. La crescita degli ultimi giorni sta iniziando a dare un buon ritmo alle giornate di Bledion, che supera ormai con costanza i 100 cc di latte a pasto e di notte si concede anche 5 ore continuate di nanne. Per la gioia di mamma Hajrije!
23 maggio 2010 - la festa per i saluti
Festa di saluti oggi per Nik e Bledion, che tra martedì e mercoledì torneranno a casa dai loro cari. E' sempre un incontro piacevole, accompagnato dalle delizie preparate dalle nostre volontarie: un momento di relax e di spensieratezza dopo settimane di corse, impegni, ansie, ... Rivedremo Nik e Bledion in autunno, quindi il nostro è solo un arrivederci.
25 maggio 2010 - l'ultimo check-up
Ultimi controlli cardiologici per il nostro scricciolo; tutto va per il meglio, tanto che i farmaci sono stati radicalmente ridotti. Si può tornare a casa, finalmente!!! E Bledion lo farà domani stesso!
26 maggio 2010 - arrivederci Bledion !!!
Abbiamo organizzato il viaggio di Bledion senza lasciare nulla al caso: per scrupolo, ambulanze alla partenza e all'arrivo, bombola d'ossigeno a bordo. Ciao Bledion, ci rivedremo fra qualche mese per il secondo intervento! Ciao mamma Hajrije, sei stata brava e coraggiosa!
27 maggio 2010 - Bledion a casa
Il giorno dopo il ritorno a casa, Iole ha ricevuto la telefonata di mamma Hajrije e di papà Afrem, desiderosi di ringraziare la nostra Associazione per quanto fatto in questi due mesi di accoglienza. Il viaggio di ritorno del piccolo è andato bene e i suoi genitori gli hanno già procurato una bella culla dove poter riposare tra un pasto e l'altro. Ciao Bledion, continua a crescere così!
I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.
I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Bledion e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questo bimbo, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.
il viaggio di Bledion è durato 65 giorni, di cui 44 ricoverato in ospedale e 21 ospitato presso due delle nostre famiglie.
durante il lungo ricovero, a Bledion e alla sua mamma sono state assicurate circa 120 ore di compagnia e supporto, grazie anche allo straordinario e generoso contributo di Abio Verona.
Bledion ha subìto un intervento cardiochirurgico di 4 ore in condizioni d'urgenza per riequilibrare la critica situazione cardiovascolare in cui si trovava dalla nascita.
durante la convalescenza ospedaliera di Bledion, alla mamma - prossima ad un comprensibile cedimento psicologico - è stata assicurata una presenza pressochè continuata da parte delle nostre volontarie, affinché recuperasse fiducia in sè stessa e nel suo piccolo, e ritrovasse la serenità per prendersene cura.
Bledion è tornato a casa con vestitini di diversa grandezza per accompagnarlo nella crescita 3,2 kg di latte in polvere un contributo in denaro per l'acquisto in loco della culla pannolini, salviette, detergenti, disinfettanti, ...
Inoltre, a Bledion sono stati assicurati tutti i farmaci necessari per i prossimi 6 mesi, a copertura del periodo che il piccolo passerà a casa prima di tornare in Italia per il secondo intervento cardiochirurgico.
il secondo viaggio: agosto - ottobre 2010
22 giugno 2010 - ritorna Bledion !!!
La Regione Veneto ha autorizzato l'intervento sanitario per ragioni umanitarie a favore di Bledion. Il piccolo, nostro improvviso ospite a marzo 2010, tornerà in Italia per sottoporsi ad un secondo intervento di cardiochirurgia per correggere la sua malformazione congenita. Arriverà a Verona agli inizi di settembre.
7 luglio 2010 - il controllo cardiologico
Grazie alla preziosa collaborazione degli amici di ASVI Milano, Bledion è stato visitato da cardiologi italiani a Mitrovica: il bimbo, decisamente cresciuto e irrobustito, non ha però una saturazione soddisfacente, motivo per cui il secondo intervento viene anticipato di un mese, agli inizi di agosto. Ti aspettiamo, Bledion !!!
3 agosto 2010 - bentornato Bledion !!!
Un Bledion straordinariamente cresciuto è ritornato stasera a Verona in prospettiva del suo secondo intervento cardiochirurgico. Ha regalato sorrisi e allegria a tutti, un tesoro di bimbo !!!
4 agosto 2010 - il check-up preoperatorio
Giornata di esami e di analisi quella cui è stato sottoposto il piccolo Bledion, in vista del suo intervento di domani. I medici sono felici che sia stato anticipato di un mese, perchè ce n'è bisogno. La tensione è inevitabilmente forte per tutti, ma la fiducia non è da meno. Forza Bledion !!!
5 agosto 2010 - TUTTO BENE !!!
E anche il secondo intervento cardiochirurgico è stato superato, non senza qualche ansia visto che abbiamo avuto la notizia positiva intorno alle 16, sette ore dopo aver salutato il pargoletto sorridente sulla porta della cardiochirurgia. Ora le solite doverose 48 ore prima di poterlo dichiarare fuori pericolo ...
8 agosto 2010 - qualche difficoltà
Sono passate le 48 ore più delicate, senza problemi. Bledion è stabile nei parametri vitali ma non è stato ancora estubato perchè manifesta ancora una certa difficoltà respiratoria. I medici non ci nascondono la loro preoccupazione, ma sperano che sia solo una questione di tempo.
10 agosto 2010 - i primi miglioramenti
Finalmente una buona notizia dopo tanta attesa! Stasera i medici hanno raccontato alle emozionatissime Hajrjie, Iole e Alma i dettagli dei primi miglioramenti e loro si sono sciolte in un forte abbraccio liberatorio. Il bimbo per ora rimane in terapia intensiva cardiochirurgica, ma la speranza è che sia solo questione di pochi giorni.
13 agosto 2010 - in terapia intensiva pediatrica
il miglioramento delle ultime ore ha permesso l'estubazione di bledion, ormai pressochè autonomo nella respirazione, e il suo trasferimento in terapia intensiva pediatrica. Un sospiro di sollievo dopo giorni decisamente difficili ...
15 agosto 2010 - di nuovo in difficoltà
Un'altra notte di difficoltà ha richiesto un immediato consulto dei chirurghi. Non è un bel Ferragosto. Domani Bledion sarà sottoposto ad una angiografia e si valuterà se ci sono gli estremi per un nuovo intervento. L'instabilità respiratoria del piccolo è un problema preoccupante ...
17 agosto 2010 - di nuovo in difficoltà
L'intervento di ieri, utile a rivedere quanto fatto in sede cardiochirurgica, ha confortato i medici sulla bontà dell'intervento eseguito e ha permesso di verificare l'assenza di altre problematiche e infezioni che potessero spiegare le crisi dei giorni scorsi. E' stata l'occasione per un cateterismo su una delle arterie polmonari, di diametro inferiore alla norma ... ora c'è solo da aspettare. Forza Bledion !!!
19 agosto 2010 - ci vuole stupire
Il recupero di Bledion negli ultimi tre giorni ha del sensazionale. Il piccolo è stato solo un giorno in terapia intensiva cardiochirurgica, è stato successivamente estubato e ieri respirava autonomamente senza ossigeno. Il quadro rimane delicato e non dobbiamo abbandonarci a facili entusiasmi, ma le ultime buone notizie sono decisamente incoraggianti.
21 agosto 2010 - una lacrima sul viso
Una lacrima sul viso è quella che scorre a Bledion appena vede la sua mamma, ..., commovente bisogno della sua vicinanza e del suo amore. Per questo, in questi giorni alla mamma viene concesso di stare di più assieme al suo piccolo, di tenerlo in braccio e di dargli da mangiare. per guarire serve soprattutto Amore.
23 agosto 2010 - il passaggio in reparto
I miglioramenti straordinari che si sono susseguiti in questi giorni hanno confortato i medici per un tranquillo passaggio in reparto: il bimbo non necessita di ossigeno in maniera continuata e ha un bell'appetito. Bravo Bledion !!!
28 agosto 2010 - grandi poppate ... e tanta pipì !!!
Continua al meglio il recupero di Bledion: il nostro piccolo mangia molto e fa tantissima pipì. Ogni tanto un aerosol per pulire i bronchi da un po' di catarro e nulla più. Se continua così ... nei prossimi giorni saranno solo sorrisi !!!
3 settembre 2010 - una noiosa infezione urinaria
Si stava già parlando di dimissioni che ... un antipatico batterio ha creato una fastidiosa infezione urinaria, con febbre anche molto alta. Il piccolo Bledion è stato subito sottoposto a terapia antibiotica per risolvere questo incidente di percorso. Ne avrà per qualche giorno ...
8 settembre 2010 - risolta l'infezione
Il nostro piccolo sta decisamente meglio e ha ripreso il suo appetito. In attesa delle dimissioni, l'unica preoccupazione è star dietro alla crescita di Bledion ... occorrono dei body sempre più grandi !!! ma questo tipo di preoccupazioni ci fa solo che piacere !!!
15 settembre 2010 - le sospirate dimissioni
Completata la cura antibiotica, oggi Bledion è finalmente uscito dall'ospedale. Ora un po' di giorni a casa di Iole, per completare la convalescenza e aspettare gli ultimi controlli. Giorno di festa, vero Bledion ???
21 settembre 2010 - in attesa del check-up finale
Scivolano tranquille queste giornate, il piccolo sta bene, mangia e dorme tranquillo, soprattutto di notte. Col bel tempo di questi giorni Bledion si fa anche delle belle passeggiate, tutta salute dopo l'ospedale.
27 settembre 2010 - gli ultimi controlli
Oggi il nostro Bledion ha superato bene gli ultimi controlli, è stata solo raccomandato il rispetto della dieta per non farlo crescere troppo velocemente ... ma lui ha fame e protesta! Fra qualche mese sarà opportuno un controllo anche a livello renale, ma nulla di preoccupante o urgente ... mamma Hajrjie può iniziare a preparare le valigie, pochi giorni e si torna a casa !!!
1 ottobre 2010 - la festa per il rimpatrio
Tutti ospiti della generosa Iole, stasera abbiamo festeggiato il rimpatrio di Bledion, previsto tra due giorni. Tutto è pronto per questo bimbo che solo 6 mesi fa era giunto in totale emergenza a Verona e che ora, dopo due interventi, torna a casa rinato, pacioccone e sorridente. Uno dei piccoli miracoli che viviamo al Castello dei Sorrisi.
3 ottobre 2010 - ciao caro Bledion !!!
Bledion torna a casa! Il suo papà stasera ci ha chiamato raggiante: "i miei angeli sono tornati a casa !!!", entusiasta nel rivedere dopo due mesi il suo bimbo cresciuto e soprattutto in salute. La tua storia, caro Bledion, è stata inizialmente a dir poco drammatica ma è l'esempio della speranza e della forza che non devono mai venir meno. Ciao ciccione !!!
I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.
I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Bledion e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questo bimbo, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.
il viaggio di Bledion è durato 61 giorni, di cui 43 ricoverato in ospedale e 17 ospitato presso due delle nostre famiglie.
durante il lungo ricovero, a Bledion e alla sua mamma sono state assicurate circa 80 ore di compagnia e supporto, grazie anche allo straordinario e generoso contributo di Abio Verona.
Bledion ha subìto un intervento cardiochirurgico per completare la correzione del suo cuore.
Bledion è tornato a casa con vestitini di diversa grandezza per accompagnarlo nella crescita 5 kg di latte in polvere 216 omogeneizzati misti, di carne e di frutta creme di cereali, pastine, ... un passeggino pannolini, salviette, detergenti, disinfettanti, ... Inoltre, a Bledion sono stati assicurati tutti i farmaci necessari per i prossimi 4 mesi, a copertura del periodo che il piccolo passerà a casa prima di tornare in Italia per il follow-up di gennaio 2011.
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