la storia di ERINA

 

il primo viaggio: luglio - agosto 2013

Un angioletto di cui prendersi cura

Erina è una bimba di 4 mesi per la quale ci è stato richiesto di intervenire con una certa rapidità, in quanto - a causa della sua sindrome Down - la famiglia non stava ricevendo adeguato supporto sanitario per curare la malformazione cardiaca con cui era nata. 

Questo è un problema purtroppo abbastanza frequente in Kosovo: i bimbi down vengono sovente abbandonati al loro destino e raramente trovano nella propria famiglia e nelle istituzioni l'amore e l'attenzione di cui necessitano e hanno diritto, alla pari di qualsiasi altro bimbo.

 Così stava per essere anche per Erina; solo la caparbietà di mamma Dardane l'ha salvata da un destino segnato dall'indifferenza di qualche medico che aveva avuto il coraggio di definire irrilevante la sua cardiopatia, tanto da non dover essere necessaria la correzione cardiochirurgica. 

Così invece non è ... Erina va operata e per questo il 20 luglio è giunta al Castello dei Sorrisi. La prima necessità era quella di conoscere approfonditamente la piccola e stabilizzarla emodinamicamente attraverso una terapia farmacologica, per prepararla all'intervento chirurgico. 

La piccola è stata ospitata nella nostra Casetta dei Sorrisi per tre settimane, e sottoposta a controlli cardiologici cadenzati, finalizzati alla individuazione dei farmaci e delle dosi più adeguate. Fin dai primi giorni abbiamo noi stessi potuto vedere con i nostri occhi i miglioramenti nella respirazione di questa creatura, divenuta meno difficoltosa e affaticata.

 

In attesa dell'intervento cardiochirurgico, programmato per gli inizi di settembre, il 10 agosto abbiamo così potuto rimpatriare temporaneamente Erina e la sua mamma, dando loro modo di trascorrere con la famiglia questi giorni di attesa.

 Ciao Erina !!!

aggiornamento del 10.08.2013

 

 

 

   

 

 

 

 

il secondo viaggio: settembre 2013

Pronta per l'intervento !
Dopo 3 settimane trascorse a casa circondata dall'affetto della sua famiglia, Erina è tornata al Castello dei Sorrisi il 31 agosto, pronta finalmente per affrontare l'intervento cardiochirurgico necessario per correggere la sua cardiopatia congenita.
 

La piccola in questo periodo non è cresciuta, condizione tipica dei bimbi cardiopatici il cui cuore - lavorando con qualche difficoltà - impedisce di fatto lo sviluppo tipico dell'età. Ma importante era che la terapia farmacologica individuata nel corso del suo primo viaggio a Verona, avesse stabilizzato la bimba in attesa appunto dell'intervento. 

Ricoverata il 3 settembre, Erina è stata operata il giorno dopo, rispondendo subito bene nel post-operatorio, nonostante il cardiochirurgo avesse trovato un'anatomia cardiaca leggermente più complessa di quella preventivata. Il suo decorso in terapia intensiva cardiochirurgica è scivolato via senza complicazioni, per la felicità di mamma Dardane, molto brava e forte nel gestire l'inevitabile tensione del momento. 

E, su questa falsariga, la principessina ci ha stupito addirittura saltando il passaggio intermedio della terapia intensiva pediatrica: il 9 settembre è stata direttamente trasferita in reparto, dove ha passato tre giorni tranquilli, utili a prendere un buon ritmo nell'alimentazione, che mai aveva avuto in precedenza per le difficoltà respiratorie e per la facilità a stancarsi. 

Il 12 settembre le dimissioni: i medici, pur raccomandandoci di seguire per bene la piccola, ce l'hanno consegnata, ritenendo la nostra Casetta dei Sorrisi organizzativamente e logisticamente adeguata per il prosieguo della convalescenza di Erina. 

Nei giorni successivi abbiamo scoperto una bimba che non avevamo mai visto !!! Sorrisi e curiosità, voglia di stare in compagnia, interesse verso tutto ciò che si muove, voglia di parlare, grande appetito ... Erina era stupefacente e rappresentava senza esagerazione una rinascita, dopo una prima vita difficoltosa, complicata e a rischio per la malformazione di cui soffriva. 

La sua permanenza in Casetta è durata volutamente un po' più a lungo del solito, per dare tempo alla bimba di prendere i giusti ritmi e per effettuare più controlli pediatrici e cardiologici, nell'ottica di garantire a noi ma soprattutto alla mamma un ritorno a casa sereno e sicuro, senza rischi di ricadute. 

Ne abbiamo approfittato per coinvolgere la nostra amica amica logopedista Rosa che, grazie alla sua esperienza con i bambini, ha trasmesso a mamma Dardane importanti indicazioni su come stimolare la sua bimba nell'uso corretto della lingua e della deglutizione: Erina infatti andrà ora svezzata e un corretto approccio all'uso del cucchiaino sarà molto utile allo scopo. 

Erina è potuta tornare a casa il 28 settembre, dopo quattro settimane esatte dal suo arrivo: alla felicità e ai ringraziamenti di mamma Dardane, abbiamo risposto con i nostri, sottolineando a questa mamma come ha saputo interpretare al meglio la filosofia del Castello dei Sorrisi: aiutarsi a vicenda e collaborare per il bene dei nostri bimbi ! A lei, che a più riprese si è messa a disposizione delle altre mamme e delle esigenze della Casetta dei Sorrisi, va il nostro affettuoso "GRAZIE !" 

Ciao Erina !!!

 

aggiornamento del 28.09.2013

 


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